みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

力の友人、初来訪

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力のお友だちのママが、
エレンタールPをわざわざ届けてくれるというので、
ついでといってはなんだが、
療育センターで同じグループの皆さんにも声をかけることにした。

日曜夕方の急な呼びかけだったが、
3家庭来てくれた。
お礼の意を込めて、お昼にピザを作った。
ブレッドタイプの生地に初挑戦したが、(前もって試してやれよ!)
なかなかよかった。
今回、生地作りは、初めてパン焼器でやってみた。(前もって試してやれよ!2)
これがまた、楽チンに、問題なくできたので、
これからは、パン焼器に生地作りはお願いすることにした。

手作りピザとは名ばかり。でも、見かけは手作り風。
便利な世の中だこと。

力は、いつものお客様のご来訪時と同様、
午前中、私がばたばたしている時間、
「いいよいいよ、オレ寝とくけんさ。」
と、寝てしまった。なんとまあ、聞き分けの良いこと。

お友達がぼちぼち来る頃に起きだし、
ご機嫌でばたばたしていた。
きっと、うれしかったに違いない。

療育センターでは、毎週顔をあわせるといっても、
実は、親同士で話す余裕はあまりない。
弁当の時間程度で、それも、ばたばた。
障害のことや、発達のことなど、いろいろ話したいのだが、
いつも消化不良なので、
ゆっくり話せる場は、結構貴重で、必要なのだと思う。
6月に、うちにて開催予定していたのだが、
力が怒涛の入院三連荘で、すっかり水を差してしまっていた。
急だったので、全員というわけにはいかなかったが、よかった。

力は、みんながいる間中ご機嫌で、
吸引もあまりいらず、うんちをぶっぱなすこともなく、
おりこうさん状態。ずっと、うれしそうだった。

このごろは、波があっても、大きくは振れずに、
大方ご機嫌で好調持続だ。
好調だと、背ばいにじり移動距離も長いし、動きが激しく、うつぶせになるし、
顔を引っかいて血だらけにするしで、
「もーう、ちょっと、たいがいにしてよね~。」
と、鬼母ほか、鬼母ジュニアたちから小ダメだしを食らう。

「もしかしてさあ、ちーくん、赤ちゃんのフリしとうだけじゃない?」
「そうかもねえ、あ、もしかすると、夜みんなが寝とう時に一人で起きだして、
首のこれ(カニューレ)をケッ、こんなのやってられるか!とか取って、
大暴れしようかもよ。大またで歩いてさ。」
「あ、そういえば、夜ここにあったおもちゃが違うところにあるときがあるやん、
それって、ちーくんの仕業かもね。」

なんて、夕食時かしまし女性陣で盛り上がっていた。鬼母ジュニア達も大うけ。

人がうちに来るたびに、ちょっとレベルアップする力。
そういえば、お姉ちゃんたちの1、2歳のときも、そうだったなあ。


力が調子いいと、とてもうれしいが、
こんなに調子いい状態が、どれくらい続くのだろう?
もしかして、これが最後かも、とか、
ちょっとサイアクな展開がふと頭をよぎることが、
お姉ちゃんたちと違うこと。