今日は療育センター。
先週、療育センターの前日に、
力に「明日保育園よ～！うれしいね、楽しみね。」
と散々言っていたからか、ものすごく夜なべしたので、
今週は一言も療育センターの話をしなかったのに、
ものすごく夜なべした。
雰囲気でわかるのか？
それとも、もう曜日を把握しているのか？？
今日の療育では、力は盛りだくさんにやることがあった。
午前中、センターの医師による定期健診。
その後、正午から、聴覚検査、
午後から、耳鼻科健診、リハビリ。
聴覚検査は、本日のメインイベント。
昼の注入後すぐに防音室にて言語聴覚士さんと。
担任の先生が一人、ついてくれた。
検査は、主観的な原始的な？方法。
音域ごとの音を出し、
それが聞こえているか、
呼吸や表情、動作で判断する。
ということで、母の私の意見は、かなり重みがあるのだ。
現在のところ、
力の脳波を含めた聴覚は６０～７０ｄＢという判定。
結論から言うと、
今日の検査では、７０ｄＢで反応が見られた、と判定された。
力は昼飯後、眠たい前だったが、
かえってよかった気がする。
本当に聞こえているのかは、本人しか、というところだが、
母の私や、プロの言語聴覚士さん、子どもを見るプロの保育士さんがみて、
７０ｄＢの音が鳴ると、呼吸の調子が変わったり、ちょっと息を止めたりしていた気がする。
おもしろかったのは、
ぼーっとした顔している時に、音が出ると、
ぴょんっと眉毛を上げた反応。
いやあ、キミはおもしろいよ。笑ってしまった。
その後の耳鼻科医の診察で、
聴覚の身障者手帳の書類を書いてもらった。
両耳７０ｄＢで６級。
聴覚では、手帳交付される最も軽度のランクだ。
早速補聴器を作ることになった。
－また、やることが増えますなあ、力くん。
難聴は、大きく、伝音性と感音性にわかれる。
難聴の多くは感音性で、簡単に言えば、神経などの障害によるもの、
伝音性は、耳介の形状等の異常でのもの。
力がそれと言われているトリーチャーコリンズ症候群では、
顔面下半分の奇形。
耳については、
耳介低位、が一般的な症状で、
低位に伴い、外耳や内耳の形状の異常が見られることが多いそうだ。
ということで、難聴になるとしたら、伝音性であることが比較的多い。
でも、必ず伝音性難聴ではないという。
つまり、いつもと同様、よーわからん、ということ。
新生児期、聴覚の簡易スクリーニングを受け、
「両耳聞こえてません」
と言われた時のことを思い出す。
何かわからんけど、何か異常らしい、という力の新生児期に、
まずは、「難聴」が、最初にはっきりした診断だった。
聞いたとき、夫と二人でとてもショックを受け、
どうしようどうしよう、と、思い悩んだものだ。
でも、その後、リスク高い生命を脅かすいろいろが出てきて、
耳のことはすっかり後回しになった。
だから今回の身障者手帳判定も、
何だか、とても希望の持てるものだと思えたんだ。
「そんなら、聞こえてるんじゃん！これから、もっと聞こえるかもしれないじゃん！」
と、夫も、珍しく肯定的に捉えたようだ。
まあまあ。
力がうまれてもうすぐ２年経つから、
少しは進歩したってことだわね。
新生児期の聴覚簡易スクリーニングは、
とりあえずＯＫかＮＧを判断するもの。
早期の難聴の把握は、
以降の育児に、とても有益になるとは思うが、
うちみたいに、両耳ともＮＧが出て、
耳が聞こえないの？そんなあ、どうしよう。。。と、
必要以上に悩んでしまう家庭が、絶対に多いと思う。
このスクリーニングで決まるわけではない、
聞こえてないとはかぎらない、
との説明は確かにあったが、
もう、そんな説明は、
どうしようどうしようの気持ちいっぱいの頭には、
あまり入ってこない。
よしあしだなあ、と思う。
うちも、３人とも、
産婦人科で簡単に、スクリーニングしますか？
みたいなペーパーをもらい、
簡単に、やってください、と依頼して、
やってもらっていた。
でも、１５００人に１人位の割合でＮＧがでる検査。
そのＮＧも、
治療不可能の難聴から、もしかして難聴かも、までのかなり幅広レンジがある。
簡単に、ではなく、
ちゃんと説明の上、患者も納得の上で、
検査を受けることができるようにしてもらいたい、
あの時の自分たちを思い出して、
そう強く思った。
