みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

365歩のマーチ

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6/1に食べた!と盛り上がっていたので、
次の日の土曜日の食事の練習の時間は結構どきどきした。
全然食べずに、あれが幻だったら。。。とか。

で、土曜日はいつもどおり(大人は)私1人だったので、
私が抱っこして、食べさせるも、
やはり、いつもどおり、ぶぶぶーっとほとんど食べなかった。

あーーーー、やっぱ、6/1は、たまさかだったかああ??


さて、6→5トライアルは、なかなか順調だ。
一回量は6回注入の場合170mlだったので、
一日総量は1020ml、816kcal。
力の先週の体重は6570gだったので、
一般的には最低657kcal(体重×0.1)でキープ状態なので、これが目安。
816kcal入っていれば、124%分のカロリーを供給していることになる。

でも、5回になって、総量をあわせるために、
いきなり一回量200mlにするのは無理だろうと思い、
とりあえず、180ml×5回で始めた。
つまり、一気に120ml、96kcal減。

どうもお腹がすいている感じがあったので、
眠っている時の夜中の注入から、ぼちぼち増量していき、
週明けからとうとう一回量200mlにまで上げれそう。

力は今のところ吐くことなく、5回でも、なんとも変わりなし。
さらに、うんちの回数も微妙に減り、いい方向。
心配したことは、今のところない。

でも、気を抜かずにいかんとね。


で、日曜日の食事の時間。
3度目の正直なるか?と、
昨日の反省を踏まえ、
対面がいいかも、と今日は、ダンボール椅子に座らせて、やってみた。
このダンボール椅子は、
約一年前、
入院真っ只中、病院で作ったものだ。
当時は埋もれて、バスタオルの上げ底をしなければいけなかったが、
今では、すっかり、首から上が出るほどになっている。
大きくなった!
でも、椅子に座らせても、
ほとんど安定しないので、
ずるずる、ずり落ちてこないように、
座面のおしりを足でおさえながら。

また、昨日は、焼芋おもゆでいまいちだったので、
ならばと、ミルクおもゆに変更した。
硬さも、昨日よりもやや柔らかめに。


お姉ちゃんたちが、見にやってきた。

「さあ、ちーくん、今日は食べるとよ!頑張ろーーう!!」

お姉ちゃんたちが言うと、
力もどうもその気になるようだ。
昨日とは顔つきがだいぶ違う。
昼寝を充分したせいか、とても機嫌がいい。

最初はぶぶぶーっといつもどおり。

ああー、今日もダメかあ、
と思っていたところ、
ぼちぼち口を動かし始めた。
いいぞいいぞ!

おとといよりも少なかったが、
少しは食べられたと思う。

6/1が8割とすれば、
6/2は2割、6/3は6割位か。


まあ、こんなもんだ。
私の頭の中には、
ずーっと水前寺清子の365歩のマーチがぐるぐる回っていた。

「いっちにっち一歩、みっかで三歩、さーんぽ進んで、二歩下がる~。」


人生はワンツーパンチ!