みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

力、進化する

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今日は療育の日。

今までは、力を夫に見てもらっている間にお姉ちゃんを園に送って一旦帰宅し、
その後、出かけていたが、
夫がいないので、
力を連れてお姉ちゃんとともに園に送り、
その足で通園することになった。

今日はお姉ちゃん、園外保育の為お弁当が必要。
いきなりハード。重なるもんだ。
これも、「さあ、やってみな!」
と、力が言っているんだろう。
やってやろうじゃないのさ。

と言いながら、園には遅刻してしまった。
でも、毎回のように遅刻していた療育には、
30分以上早く到着した。

今日はそんなことで、早めに起こして注入し、
活発に動いてうんちも大量にしたので、
車に乗ったとたん朝寝体制だった力は、
到着後も眠っていたが、
他のみんながどんどんやってきて、
先生のお集まりのピアノを聞くと、
目が覚めた。
やっぱり、ここ好きなんだ!

先週、転落事件で外遊びができなかったが、
今日はみんなと一緒に行くことができた。
ブランコは眠ってしまったが、
初の砂遊びは、全く動じず、足にかかる砂の感触に、不思議そうな顔をしていた。


力は心身ともに発達がのんびりだが、
なかなか体の力がつかないのは、
一日に何度もある注入で、ねんねの体勢の時間が多いからだ。
体が曲がり気味なので、
普通の赤ちゃん椅子やハイアンドローチェアに座らせ、
バスタオルなどで固定するも、
ずるずる斜めになってそのまましずんでいき、
うまくいかない。

療育の場にある、福祉生活補助用具としての専用の補助椅子は、
やはり、スグレモノだ。
うまーくまっすぐ座れて身体も固定できるので、
リハビリにもなると思う。

価格を聞くと、何と、9万円!
その一割負担となるようだが、
購入には、やはり障害者手帳などが必要とのことで、
ショートステイのサービスもそうだが、
手帳がないと、不自由度がかなり高い。
月齢が低いと、症状を確定できない、
ということらしいが、
今、この年齢だから、必要なのに。
手帳をどんどん交付するわけにはいかん、
ということなんだろうが、
定期的に観察して、チェックしていけばいいことではないのか?
全く、いろんなことが機能してないたったらない。

帰宅後は訪問看護師さんにみてもらった。
お姉ちゃんを迎えに行って帰宅すると、
看護師さんに、
力くん、ちょっと、この布団でも、もう厳しいかも、
といわれた。

お姉ちゃんたちのお下がりのベビー布団、
3cmほどのマットレスに寝かせていたのだが、
この段差でも、寝返りのとっかかりになるようだ。
そういえば、
1週間前、転落した後、布団状態にしてすぐ、
頭から縁に突っ込んで落ちそうになっていた。
今朝もちょっと目を離していた時間で、
寝かせていた形から90度動いていた。
その後も、どういうわけか、足側に体一つ分、下がっていた。

もうベビー布団の範囲では納まらないほど、
力は動いている。
この約二週間ほどで、ものすごい進化を遂げている。

ということで、
1週間前の転落後の模様替えからさらに模様替え。
マットレスではなく、
お姉ちゃんの園で使っていた昼寝用の薄い敷き布団を一応の定位置にし、
ダブルのベッドパッドを大きく敷いて、
今までの2.5倍の広さを確保。
早速、いつのまにか、移動していた。

居間は今に、
全部、力の転がり場になるに違いない。。。。。
コルクマットを買わねば。。。