みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

カニューレが長くなる

昨日木曜は、ものすごく忙しかった。

午前、力の耳鼻科、午後は上のお姉ちゃんの参観。
綱渡り的スケジュールであった。

午前の耳鼻科では、いつものカニューレ交換だった。
力は小さいので、
気管の気管支までの長さが短い。
市販のカニューレでは、長すぎたため、
耳鼻科医が気管内に入る先端部分を1cmカットして、
短くなったものをつけていた。

でも、成長とともに、だんだん先端部から気管支までの距離が離れてきたので、
1cmカットしない、市販のものを使ってみることにした。

気管内に入っている部分が長いほど、
抜去のリスクが低くなるので、
いいことだ。

交換すると、なかなかよさそう。

終わって帰宅しようとベビーカーにのせると、
咳き込みだした。

これは、カニューレか、
と思い、
耳鼻科に引き返して相談した。

やはり、一日くらいは、違和感で咳き込みや痰が多くなるらしい。

様子を見ることにした。

車で帰宅は、かなりハード。
途中、吸引機が動かなくなり、パニクリそうになった。

帰宅して、急いで昼食をとり、
自転車を飛ばして小学校に行った。
力はじいさんと、その後ばあさんがみてくれる。

ぎりぎりで間に合い、
するっと教室に入り込んだのをみていなかったお姉ちゃんは、
そわそわと廊下のほうをみて、心配そう。

半ばくらいでやっと私に気づき、安心して授業を受けていた。

参観終わって急いで帰宅し、
急いで下のお姉ちゃんを迎えに行く。

もーー遅いーー。と言うくせに、
迎えにいくと、遊びだす。もーーう、と言いたいのはこっちだが。

力はやっぱり痰が多く、落ち着いてはいない。
機嫌が悪い、というほどではないので、
様子見だ。