みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

初お泊り

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とうとう力を連れ、家族五人で外泊をした。

お姉ちゃんたち、力が生まれて、
家族揃って遊びに出かけることができなくなっていたので、
事あるごとにリクエストされていたが、
そうはいってもねえ、ごめんね、という状況だった。

4月は新年度、進級関連でとても忙しい。
夫も今年は、週末仕事のことが多い。
唯一ぽっかりと空いていたこの週末、
ちょうど夫の誕生日でもあり、
数日前の週間天気予報では雨だと言っていた天気も、
朝からかんかんからっといい天気。
力も退院後調子は悪くない。
これはもう行けってことでしょ!

約10年前の今頃に結婚式を挙げたホテルが、
今年度から経営会社が変わり、
夏には名前も変わってリニューアルしてしまう。
この機を逃しては、と、
空きを聞くと、あるという。
ここも、リニューアル前で連休前の、空白期間のようだった。

決まると早い。

私たちの準備はそこそこに、
問題は力の準備だ。
これもあれも、と要るもの満載だが、
何度も入院している私。
入院セットを応用すればいいだけだ。
遅い朝に決定した割には、
昼過ぎには大荷物を持って出発できた。

お泊まりといっても、自宅から20分くらいの場所にある目的地。
何かあっても、どうにかなる、と安心感持てるこの場所は、
力を連れての初お泊りには最適な場所だ。

到着してすぐに力の注入。
私と力は部屋に残り、
夫とお姉ちゃんたちで外の芝生広場に遊びに行ってもらった。
力は新しい場所に少々落ち着きがないからか、
ご機嫌で、大暴れして、
私が目を離した隙に、
注入のチューブを足で引っ掛けて引っ張り、
ミルクを見事にこぼしてくれた。
あららー。いきなりだよ。

ミルク時間終わり、
力を連れて、芝生広場へ行き、先の三人と合流した。
今日はとても紫外線が強いらしい。
先に遊んでいた三人は、もう日焼けで真っ赤な顔をしていた。

力はベビーカーのシェードとバスタオルなどで紫外線と風を防御していたが、
眠そうだが眠りはしない。
でも、吸引は、2、3回しかしなくて良かった。
落ち着いてますなあ。

夕食はホテルではなく、近隣のイタリアンレストランを予約していた。
早めに入り、
私たちの食事中、力も注入をした。
みんなで久々に食べる食事は、おいしかった。満腹。
とりあえず、今日の主役の夫は、
「今まで外で食べた中で、2番目(1番は水炊き長野)においしかった。大満足」
と、いたく感激をしていた。

帰ってすぐに風呂。
まずはお姉ちゃんたちと大浴場で風呂に入り、
力は部屋の風呂に入れた。

お姉ちゃんたちはハイテンションが続きなかなか寝なかったが、
疲れから騒いだ後はこてんと寝て、
力も、風呂に入れた後は、家にいるときと同様、
じわじわと動きが鈍くなって、
いつのまにか寝てしまった。

夜中も起きずに、朝になり、
無事帰宅できた。

なんとか工夫しながらだったが、
なんとかなった。

帰宅後もいつもの調子の力。
このまま熱出したりしなければいいが。
今のところ大丈夫そうだ。

私も久々に、太陽の下に少し長くいる日をもらった感じ。
順応性の高い力くんに感謝。