http://www.nishinippon.co.jp/medical/2007/02/post_269.php
退院後の一日のスケジュールは、
この通りなのですが、
実際は、
外来受診などで外出したり、
お姉ちゃんたちの都合などで、
日中は30分くらいはずれてしまうことがしばしば。
といっても、
３時間毎の１時間以上かけての注入なので、
どこかで狂うと、スケジュール戻すのがなかなか難しいところ。
特に、深夜の１時、４時の注入は、
力が熟睡してしまうと、
ねぼすけの私が寝過ごしてしまうことが多く、
「あああーー。もう○時になってるーーー！」ってのが定番でした。
そのたび、力にはちょっと無理させてしまったかもしれません。
こんな２４時間の看護は、
最初こそ気が張ってどうにかやっていけるけれども、
ずーっと続くと、知らぬ間に心身ともに疲労困憊してしまいます。
このスケジュールをほとんど一人でやっていた私は、
退院から半年後にとうとう体調をおかしくなり、
しばらくの間、
夫に、早めに仕事を切り上げてもらって、
夜の力担当を交代にすることにして、
少し解消しました。
でも、うちよりももっと大変な看護や介護を、
やっている人たちがたくさんいます。
退院してくれて、どんどん回復してくれる力の看護はしんどくても、
気持ち的にはずっと楽なのでは、と思います。
みんなのチカラに＜２１＞年中無休の２４時間営業中
力が退院してばたばたの週末が終わり、さあ本番。日常が始まった。前夜もちゃんと寝てくれた。消化吸収も問題なし。なんていい子なの。
早速、訪問看護師さんに来てもらうことになっている。訪問看護とは常時看護が必要な人に対して定期的に看護師さんが訪問し、看護してくれるサービス。週３日の予定で、お姉ちゃんの保育園の迎えの時に力を連れ出さなくてもいいように、たんの吸引などをしながら見てもらうことをお願いした。
１回のサービスは９０分間。必要最小限だが、力を外出による細菌感染などから守り、看護を受けられることはありがたいサービスといえる。週末を除く５日間のうち、残りの２日はおじいちゃん、おばあちゃんに交代で留守番や手伝いに来てもらうことになった。彼らが吸引をできることが大きく役立った。
平日はこんな感じ。午前６時ごろ力起床。お姉ちゃんたちを起こして、７時に朝食、力の経腸栄養剤の注入。その後、登校や登園で私の不在時は夫が力のケア。私が帰宅次第、夫が出勤。１０時に注入。午前中に家事と力の使う器具の洗浄消毒、経腸栄養剤の準備を済ます。
昼１番で力を風呂に入れ、気管切開や胃ろうの処置などをして、午後１時の注入。３時半には看護師さんなどに引き継ぎをして、４時の注入をセットして保育園へお迎え。５時に帰宅、夕食準備。７時に夕食と力の注入。８時にはお姉ちゃんたちの風呂。９時に寝かせたら、１０時、午前１時、４時に注入があり、適宜吸引とおむつ交換だ。あらためて見てみると、何とまあすごいスケジュール！ 年中無休２４時間いつでも開いてます、のコンビニ状態だ。
実際は夫の出勤後、お姉ちゃんたちの帰宅までの６時間ほどはゆっくり座る暇はないものの、力と２人きりの幸せな時間だ。入院中と違って、病院と家の往復もないし、洗濯や食事は自由。力が眠っていれば、自分のことをできないわけじゃない。夜もお姉ちゃんたちが寝た後に力が熟睡すれば、観察しながら注入を時間通りにやればいい。
入院前、逆流症でミルクを吐いていたころは１日６、７回の授乳のたびに２、３時間抱っこしっ放しだった。それに比べれば、確かに夜中も３時間ごとの注入はしんどいが、細切れ睡眠をうまくとれば、何とかやっていけそうだ。
看護師さんの週３回の訪問、２週間に１回の主治医等の診察、それ以外のときの変調はいつでも、かかりつけの病院スタッフが電話で相談に乗ってくれる。退院後の力にはたくさんの医療支援がある。
退院時、半年間お世話になった担当看護師さんに口を酸っぱくして言われた。「１人で頑張りすぎたらダメよ！ どんどん周りに頼りなさいよ。特に父ちゃんにはしっかり手伝ってもらわんと！」
まさに夫が最も問題なのよ。今までみたいな甘えた生活は許さんけんね！
