みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

今日も春みたいに

晴れて暖かい。
お昼過ぎには20度近くまで気温が上がった。
夜からは、春一番のような風が吹いている。

連休明けの今週は、予定盛りだくさん。
今日だけが、予定が無い日なので、
のんびり、ゆっくり過ごした。

力は、夜からちょい便が緩めで、観察していたら、
いつのまにか、熟睡。大丈夫そう。

私の動悸不整脈が出た時から、
夫は心を入れ替え?早く帰宅し、
風呂に子どもたちを入れ、
力の側で寝てくれていたが、
今日から帰宅も遅くなりそうだ。
夜も寒くなりそうになかったので、
力はお姉ちゃんたちと一緒に夜、風呂に入れた。

最初に力を入れてすぐ上がる。
胃ろうケアや気管切開の紐とガーゼ交換をしなければならないので、
私は身体を拭くのもそこそこに何かそこらのものをひっかけて力の処置をして、
終わったらお姉ちゃんたちの体と髪を洗いに戻り、
上がらせて、歯を磨いてやり、寝かせる。

ああーやっぱ大変や。
バスローブーー。

といいながら、
こんな荒業も、何だか、かなり慣れた。
慣れ、というのは、すごいことだ。

慣れるのはいいが、気は抜かずに、いきましょう。