みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

3科回ってきました。

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↑昼、風呂前に、運動させた。
寝返り練習中の様子だが、ここからが難関。
もうー、こっからどーすればいいんだよう、母ちゃん、と、
困っている様子。
そっからも、自分で考えな!


今日は午前から外来の日。
外科、耳鼻科、新生児科と3科回ることになっている。
でも、もう2回目だし、勝手はつかんだ。
園に下のお姉ちゃんを送り、行こうとすると、
じいさんから電話があった。
もう病院でスタンバっているとのこと。
頼んでないのになあ。勝手に来ている。
ありがたく手伝ってもらいましょう。

今日は、外科、耳鼻科、新生児科の順の予定だったが、
この病院のいいところは、
複数科回らねばならない患者には、
すいているところから順に案内してくれることだ。
結局、耳鼻科、新生児科、外科の順となった。

耳鼻科はいつものカニューレ交換。
あとは、10月頭に控えている聴力検査のための耳掃除。
力の耳は小さいので、耳穴も小さい。
素人では耳掃除は不可能。
ま、耳垢のことなんか、今まで考える余裕なかったが。
半年間、たまりっぱなしですごいことになっていた。

力も、耳を触られるのに慣れてないので、
大泣きして酸素飽和度をばんばん下げていた。

新生児科では、総合的な成長発達をみてくれる。
気さくに話ができる主治医は、
本当にありがたい存在である。

外科は、先日胃ろうチューブが抜けた時に、
大方身体をみてもらっていたので、
今日は、確認だけ、という感じだった。

注入をしながら、待ち、3科を効率的に回らせてもらったのだが、
やっぱり、9時から3時間コースであった。
精算したり、薬局で薬もらったりするのがもどかしい。

帰宅したのが13時半前だったので、
どうにか、予定の注入に大幅に遅れずにすんだ。
洗濯物や、消毒、調乳など、
普段午前中にやることが全くやれてないので一通りやってしまって、
ようやく昼ごはんにありつけたのが14時過ぎ。ぐったりだった。
いやー、外来日はホント疲れる。

でも、まだまだ。
注入後、風呂入れ、洗濯第2弾、風呂掃除、夕食作り、
休ませてもらえませんがな。

夕方、一旦帰宅したじいさんが、また留守番に来てくれた。
今日は訪問看護師さんが来てくれない日だったので、助かった。

体重の増えがいまいちではあるが、
異常は見られなかったので、よかった。
今日から注入量も80ccから85ccに増量となる。

どんどん大きくなっておくれ!