みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

注入開始

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今朝から注入が始まった。どきどきしていたが、
まだ少量なので、あっという間に一回分は終了してしまう。あっけないほどに。

今日は5cc×8回、一日で16kcal。
実は、力、手術後、点滴だけから栄養を取っていたが、
聞いてみると何と、一日55kcalの摂取のみだったそうだ。
どうりでガリガリだ。
100kcal以上入ると、体重増加に転じると言うことだが、
どんどん増やして下痢してしまうとかえって悪い。まあ、あせらずぼちぼちだ。
今日のところは、注入始まっても、ウンチは夕方までに少し出ていたくらいで、
おしりもかぶれない程度だったので、ひとまず安心。

午前中は、うとうとと寝ていた。
私もそれをいいことに、つい昼前まで寝ていた。
昼になって、ご飯でも食べようか、と思っていたら、
以前お世話になった看護師さんと、
外来でかわいがってくれていた看護師さんが、わざわざ見に来てくれた。
力、また、うれしくて笑いたいのに我慢している風だった。

昼、身体拭きしてもらい、注入が終わると、また眠ってしまった。母も同じく。

夕方、やっと起きて活動的になった。今日も結構元気だったなあ。よかったー。
でも、順調なら順調なだけ、あとで何かどんでん返しがあるんじゃないかと、
ちょっとびくびくしてしまう気持ちがあるのも事実。。。

このまま、何事もなく、順調に行ってくれますように。

保育園で、
「力くん、最近、目を開けて元気そうな顔ばかりやけん、よかったねー。
お母さんも、頑張って、いやいや違う違う、頑張り過ぎんようにね!」
育児のことも、いろんなその他のことも、たくさん乗り越えてきたベテラン母ちゃんの言葉である。
こんな一言に、ホント助けられるんだ。