みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

手術前の検査など3

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今日もまた検査漬けである。

朝回診後、眠ったら心電図と心エコーをとる予定になっていた。
察知したのか、体拭き後もなかなか寝ず、活発に起きていた。
普通は検査のため、こちらから出向くのだが、
今、力はストーマやら点滴やらたくさん管がついているので、
移動が一苦労だし、気管切開もしているので、痰取り道具も必要になる。
移動機材を持って、こちらの病室まで来てくれることになり、
眠ったら教えて下さい、とのことで、眠り待ち。
昨日、夫からもらった花を生けるのに時間がかかり睡眠不足な母の方が、
待ち中、瞼おもーくなっていた。眠いよう。

そうそう、今朝から、排液が落ち着いてきたので注入を微量だが3cc×8回で再開になった。
3cc=1.2kcal、ほんとにちょっぴりだが、
入れることに意味があると思う。力も少し活力出てきた感じに見えるのは気のせい?

母がグロッキーで相手できなかったのに、
一人でよく遊んでくれていて、昼前に、静かに眠ってしまった。
まず心電図検査に入ってもらい、
次に心エコーをとってもらった。

力、心臓に穴があるので、手術前は実は心臓の方も心配なのだ。
エコー結果、心臓に穴はあるが、大きく広がっておらず、
手術には問題ない、とのことで安心した。

それからまた起きた。
午後ストーマを交換した。交換は丁寧にやっていただくので結構時間もかかる。
力、慣れたもんで、おとなしくしとくけん、早くやってよね、
と悟りきった顔。

次は、おやつ時間くらいに耳鼻科医が新しいカニューレを試すために来ることになっていた。
それまでお座りしとこうか、と特製椅子にまた座らされて、なんとなく不自然な顔をしていたが、
今日はほとんどお昼寝してない状態なので、座ったまま眠ってしまった。
汗かいてきたので、椅子からおろすと、また起きた。
ちょうど耳鼻科医がやってきた。

気管内の肉芽がなかなか小さくならないので、
カニューレを違うメーカー(シャイリー)のものと交換してみよう、とトライしてみた。
入れ替えたが、見て明らかに首や気管に合ってない。
それからしばらくすると、しゃっくりのような変な呼吸に変わって来た。
カニューレだけで、こんなにも違うもんか。長さは同じなのに。
やはり今までのカニューレ(ポーテックス)を使うことになった。

いろいろやってたので、さすがにしんどかったのか、
交換途中で眠ってしまった。それからぐっすりだった。

処置後、力をはさんで耳鼻科医と話していると、
病室の外で、看護師が器具を落として、ガシャーンと大きな金属の音がした。
寝ている力、ビクッと身体を動かした!
耳鼻科医と顔を見合わせた。「これは!?」

希望的観測だが、もしかすると、少し音への反応が出てきたのかもしれない。
来週の手術が無事終わり、上手く適応して元気になったら、
聞こえのテストをすることになっている。
少しでも聞こえてたら、ホント、もうけもんだ。

耳鼻科医と入れ替わりのように、
来週ですねー、どうですかー?と、主治医がきてくれた。
主治医にはこちらから要望して、外科手術前説明に一緒に聞いてもらうことになっている。
今日は一般的な10ヶ月健診のことや、予防接種のことを質問した。

何はともあれ、来週だ。来週クリアしなきゃ、スタートラインに立てんもん。
体調万全で頑張ろうーー。