みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

昼は起きよう

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今朝また寝ていたので、
今日の担当さん、今日は、眠らせないわよ!と張り切っていた。
まずはいつもの朝一番の傷の処置で起こされた。
その後、
キレイ好きの担当さんから、全身洗ってもらった。
看護師さん達は工夫の天才。
ビニールシートひいて、その上にオムツをひいて、洗う箇所をのせる。
空容器のふたに小さい穴を開けてミニシャワー。
力、最初は何事かと思って泣いていたが、
だんだん気持ちいい~顔になった。

日中はどうにか眠らせまい、と思って、
私もいろいろちょっかいを出していたことが奏功して、
今日は、何度かうとうとしてしまうも、結構目を覚ましていた。

午前中に、偶然、外来で一度会ったことのある同じ保育園のご家族一行と、
エレベーター内でばったり会った。
今日手術とのこと。昨日から同じ病棟に入院してたらしいが、
私が昨日はお昼には帰ってしまっていて会わなかっただけで、
皆さんは力のところに、昨日既に見に来てもらっていたらしい。
午前中で手術は無事終わったと聞いたので、
15時前に病室に見に行くと元気元気!さっき手術したとは思えんほど。
よかったねー、成功して!こちらも元気をもらった。

力、午後、ストーマ装具が外れかけていたので交換した。
胃からつながっている方の、上部の腸が外に出ている部分の人工肛門に被せるストーマ装具、
一枚1200円なり。
これは、平均2,3日程度の使用限度らしいが、
力のストーマは、とってもきれいに作ってもらっている上、
ストーマ専門の看護師さんの指導の下、
パウダー振り等の管理もしっかりしてもらっているので、
いつも一週間ほど保っている。
多くの子どもは、腸液で皮膚がただれてしまったりしてトラブルが多いらしいが、
力、皮膚がとっても丈夫。
皆さんに、「このことだけでも、親孝行!」と褒められてるほどで、助かっている。
ストーマ専門看護師さんの、神業的手際で、ささっと交換してもらい、
今日は何もかも新しくなった!

傷もかなりよくなり、腸つなぐ手術の見通しが立ってきたような気がする。