みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

雨降りの土曜日

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今日は朝から保育園の行事が入っていたので、
おばあちゃん、おじいちゃんに付き添いを頼んでいた。
弁当を持ってバスに乗って園外へ行くことになっていたが、
あいにくの雨。昨年度から、なぜか保育園行事の日に限って雨が降る。
誰か雨女雨男がいるんじゃないのか。
園内での行事に変更になり、午前で終了。
せっかく朝早くから起きて作った弁当は、
力のところで食べよう、ということになり、みんなで病院へ。

力、昨日午後から、ひじに紙コップをはめてもらい、ロボットみたいになっている。
というのも、
このごろ少々活発になってきて手遊びが多くなり、
手を顔のところへ持ってきくるので、
カニューレ先端の人口鼻に当たって、ちょっと危ない。
ふとしたことで、カニューレ外れの原因になるのでは、
と、先日の事故の件もあって、心配があった。
でもだからといって、拘束するのは忍びない、と、
看護師さんの工夫の末、こんな状態に落ち着いた。
なかなかいいアイデアだと思う。
リスクがあるなら、拘束もやむなしなんだろうが、
スタッフの皆さんの心遣いだ。

昨晩は2時半から寝たらしく、力にしては上出来、と言われていたみたいだが、
そのまま朝に突入し、午前はずっと寝ていたらしい。
昼着くと、少し目を開けていたが、すぐにまた寝てしまった。
最近母ちゃんが来る時は、結構寝とうよねー。
というか、寝る時間が結構多いなあ。

昼ごはん食べて、夫を残し、ばあさんちにお姉ちゃん達を連れてお邪魔して、
結局夜風呂まで入って帰った。
力、今日は大部分寝ていたようだ。また夜勤の看護師さんに苦労かけるかも。

明日は母ちゃんが付き添いよ。待っててねえー。