みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

脅威の回復力か

イメージ 1

今日から上のお姉ちゃん、自力で登校初日。
今までは8:45以降に大人と留守家庭ルームに登校だったので、
朝病院に着くのがかなり遅くなっていたが、
今日から9時には到着できそうだ。

9時ごろ到着。力、また眠っていた。
夜勤明けの看護師さんが、
2時半くらいからずっと寝てましたよ、さっき7時ごろ少し起きたけど、
とのことで、
夜、少しは眠れているようだ。
顔をつついて、母ちゃん来たよー、と声をかけると、目を開けた。
昨日から引き続き栄養を6時間おきに4回注入することになっている。
注入も現時点ではトラブルないようだ。

午前の手術跡などの処置。
一日数回、傷を消毒してガーゼを付け替えるのだが、
数箇所の大きな傷だし、人工肛門もあるし、感染の恐れもあるし、
医師と看護師数人ついてもらって、結構大掛かりになる。

服を脱がせて、傷に当てているガーゼを取ってみると、
かなり傷が治っている!おととい見たのと比べると全然違う。
一斉に、皆さんからも「おおー!」と声が出たほど。
それほど一気に加速していた。

午後になって耳鼻科医師が来てくれた。
先日ファイバースコープで診てもらった時に、
気管にカニューレの先端部分が当たり小さな肉芽ができていたので、
間のガーゼを二枚にしてカニューレを少し浮かせて様子を見ることにしていた。
今日ファイバーでみると、その効果で、前見た時よりも肉芽は小さくなっていた。
なかなかいいねえ、と帰っていかれた。

前後して、人工肛門の専門看護師さんが見に来てくれた。
力のストーマ(人工肛門)、かなり優秀な状態らしい。
来週、今使っている装具を、もっと長く保てるものに変えてみましょう、とのことだった。

昼過ぎに夫が少し顔を出したので、
外科主治医が、昨日の大腸の造影検査結果について説明してくれた。
昨晩血便が出たが、大腸自体は問題ないとのこと。
肝臓のGDP、GTPの数値が少し上がってきており、
点滴によるカロリー摂取多々は肝臓にとってあまりよくないし、
消化器官を鍛える意味もあって、
経腸栄養剤を少量ずつ、様子を見ながら注入していってます、とのこと。

今日は、ホントに、それぞれの面で、経過良好、と、いい点数もらったみたい。
昨日から注入も始まり、
私達の顔を見て大泣きし、
お姉ちゃんの顔を見て、あれーなんでー?と、びっくりした顔をするくらい、
表情も出てきた。
少しずつだけど、確実に回復してきているんだなあ、と実感した。