みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

お姉ちゃんの入学式

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今日は朝からお姉ちゃんの入学式だったため、
朝からじいさんに付き添いを頼んでいた。
意外に時間かかり、昼ご飯食べずに向かったのに病院に着いたのは、午後1時過ぎだった。

今日から力は経腸栄養剤(エレンタールP)という、
ミルクを薄めたような色で、
じゃがいもみたいな匂いの液体を、
6時間ごとに胃ろうから注入されることになっている。
消化器官をいわゆる、「鍛える」、ため。

手術後の新しい展開なので、
午前の最初の注入のところから付き添っていたかったが、
何でも重なるもんだ。今日はお姉ちゃんを優先せざるを得なかった。

栄養注入は最初10時に一度注入した。
何時間か後に、
今まで腸液しか排出していなかった人工肛門ストーマ)から排便があるのが正常な流れ。
午後私が到着した時は、まだ何の変化もなかった。

その後、切除した腸の下部分から大腸にかけての異常を調べるために、
もう一つのストーマ入り口から造影剤を流し、レントゲンで確認した。
今の時点では、何の異常もなかったそうだ。
造影剤を流して、浣腸した状態と同じになっているので、
後で血が混じった便がでるでしょう、と医師に言われた。

16時にもう一度、経腸栄養剤を注入することになっていたが、
今日はお姉ちゃんも病院に連れてきていたこともあり、
交代してくれた夫方のじいさんばあさんにお願いして、
少し早めに帰ってきた。

ということで、今日は力と2時間も一緒にいてあげられなかった。
昼、病室に着いた時は、目をパチっと開けて、うわーん、と大泣きした。
きっと、なんで朝から来ないんだよー、と怒っていたに違いない。
夕方もさっさと帰ってしまったしなあ。

昼の夫方のじいさんばあさんの後、
夕方から夜の時間を担当してくれた私方のばあさんから夜電話。
「あのね、力が、何か変な顔しとったけん、オムツ見たら、
うんちしとってびっくりしたよ!
先生がちょうどいて、『これは心配ありません』
と一生懸命説明してくれたけん、安心したけど。」
との報告。

今日は、朝は私方のじじ→昼は私(夫も少し)→午後は夫方のじじばば→夜は私方のばばと、
力の付き添いをするオールスターキャストでローテーションしたことになる。
今日は特別ではあったのだが、
やはり、ホントは、自分か夫ができるだけ続けて付いてあげたい。
治療や処置も、今日みたいに、各々が断片的に見てしまうので、
流れが見えにくいし、異変があっても、すぐに察知できない可能性がある。
こうなると、付き添いの意味が無くなるんだよなあ。

といっても、私や夫の身体が分身できるわけではない。
お姉ちゃん達もいる。
なんとか一番いい方法を探りながら、
やるしかないんだろうな。

じいさんばあさんにはお世話になるが、
お互いで連絡取り合って、どうにかやっていこう。