みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ペーハーモニタリング

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逆流の検査、ペーハーモニタリングを行った。
胃液がいつどの程度上がってきているのか調べるために、
食道に、酸性、アルカリ性を計るセンサー付きの管を通し、
数値を24時間記録する。

通常は中性に近い、pH6.4位らしい。
でも、力、
やっぱり、気持ち悪そうなそぶりの時に見てみると、
pH1.0前後を長時間保持していた。
強酸性の胃液が食道まで上がってきていることをはっきり示している。
つまり、飲みすぎでずーっとムカムカしている状態が続いているのだ。

うちで、たまにものすごい汗をかいていたが、どうしてか、不明だった。
でも、モニタリングしていた際、
どうも、ムカムカが原因のようだ、とわかった。
やっぱりきついんだろう。
こんな状態の時は、眠たいのに眠ることができない。かわいそうだった。

この数値を見ると、やっぱり胃ろう手術は不可避ではないかと思った。
こんなに気持ち悪い状態だったなんて!
力、自分なりに一生懸命吐かない様に頑張ってたんやなー。

モニタリングの解析と方針は来週頭外科の先生からお話がある。
おそらく手術になるだろう。


さて、ミルクがなかなか増えないので、体重も増えない。
今日なんか、また減っていたぞ。
とうとう、見兼ねた看護師さんが先生に進言して、
点滴を再度することになった。
それも、高カロリーの特別点滴。
手術を見越して、体力と体重を少しでも上げておかなければならないから。

でも鼻のエアウエイは取ることになった。
呼吸がかなり落ち着いているのと、
鼻の穴がかぶれそうになっていたからである。

取ると久々に力の顔だ!おーい!ちからくうん~。

昨夜また深夜起きたらしく、昼過ぎにようやく眠った。
エアウエイ取るときも、ペーハーモニタ抜くときも爆睡。
多分今夜もオールナイトだろうて。
また看護師さん、いやな顔してるぞう。