みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

まず逆流症をクリアするために

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ずいぶん容態が落ち着いてきたので、逆流症の検査をすることになっていた。
ペーハーモニタリングと言い、
食道に管を通し、いつ、どれくらい胃液が上がってくるか、
酸性度を24時間チェックして評価する、というテストだ。

このモニタリングは、食道と胃の造影検査でやはり逆流症は間違いなさそう、
と言われた時から計画されていたのだが、
今回入院したので、じゃこの入院期間にやろう、ということだった。

主治医が外科の医者に検査をオーダーすると、
内視鏡検査もやりたい、という意向とのことで、
その相談をしに主治医がやってきた。
内視鏡検査になると、全身麻酔になるので、手術に近くなる。
実際食道に太い管を通して目視判断できるので、
評価についてはかなり信憑性が高くなる。

まず私がその旨聞き、夕方早めに夫も呼び寄せ、2人で主治医と話した。
既にある造影検査の結果と、ペーハーモニタリングの結果、
さらに、内視鏡の結果を踏まえて、
逆流症治療の手術の適用があるかを判断したい、とのことだった。

手術は、逆流しないように、食道と胃の境目をぎゅっと締め、
胃瘻(いろう)といって、
お腹に穴を開けて、胃に直接栄養チューブをつなげるようにする外科手術である。
今は鼻や口から管を通しているが、胃へ、そのまま流し込む形になる。
でも、口からも栄養を取れないわけではない。

力のお腹にメスを入れるのはホントは避けたいことだが、
吐いて栄養が取れないと、大きくならない。
育たなければ、いろんな問題をクリアできる可能性がどんどん少なくなることになる。
また、吐くことで、また気管閉塞の要因になり、
呼吸困難になって危なくなる可能性が大きい。

検査をすることを承諾し、結果、必要なら手術をお願いした。
手術となるとこれから一ヶ月は入院しっぱなしだ。

次の日、また主治医が来た。
昨日承諾した、週末に行う予定の内視鏡検査は、
全身麻酔で麻酔中の呼吸管理の問題もあるので、
検査だけに対してリスクを犯すことはやめ、モニタリング結果で判断しよう、
ということになったらしい。
既に手術の適用が濃厚だからだ。

了解して、明日のモニタリング結果を待つことになった。