みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

新年初登校は頑張りすぎた

寒かったり、起きなかったりで、

新年初めての登校は昨日。

zoom授業は受けたが、

お天気も良い予報の前の日に、

明日学校に行こうか?というと嬉しそうだった。

嬉しすぎて、早朝起床。

うとうとしつつ、昼前には登校し、

午後の授業後、こちらも久しぶりのバス下校してきた。

学校でも、バスでも上機嫌だったらしい。

 

帰宅後、しばらく好調だったが、

最近の魔の時間、17時半ごろぴくつきあり。

投薬を早めにして、すぐに落ち着いたが、

早めに入浴して早く就寝の状態にしてから粘る。

 

ようやく眠って深夜、分泌物で吸引。

朝方も吸引。

朝は起きずお休みし、

起きたのが16時前。

いつものパターンだ。

頑張りすぎてはしゃぎすぎて一旦休養。

でも、一応行けたので良しとしよう。

 

バスにバギーで乗れるようになって、

カーシートが一つ余っていた。

しっかり作ってあるし、

まだまだ綺麗なのでなんとか使えないかと考えていた。

カーシート用なので、座と背が固定されていないフリー状態。

そのままでは使えない。

 

背の裏で、金具を使ってある程度の角度で止めてしまおうかと思ったが、

ふと、座椅子使ってはどうかと考えた。

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シンプルな形で、リクライニング数段階のをセールで調達。

固定すると、なかなか良い!

座ったままバタバタ暴れなければ、使えそうだ。