みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

新年初授業はzoomで

先日の七草粥は、なかなか気に入ったらしい。

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嬉しそうに口に入れてくれて、

こちらも作った甲斐があった。

毎年七草粥は食べてくれる。

 

年末から続く発作系の不安定さは、

完全に落ち着かず、

なんとなく心配しながらの日々。

連休明け、受診しておいたほうがよかろうと、

学校は休み、午後にzoom授業(というかイベント)があったので、

その後に、かかりつけに相談したら、

今日診てくれると言ってもらえた。夕方受診。

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調整のためあらかじめもらっていた薬を、

工夫して投与したり投与時間を変えたりして凌いだが、

昨日もちいさな発作があったし、

ずっと何事か続いている旨話すと、

メインの抗てんかん薬を少し増やすことになった。

年末年始の寒波や低気圧の影響もありそうだが、

心身ともに成長著しいし、

たしかに薬量が不足してきたのかもしれない。

調整の追加くらいかなと思っていたが、

今日受診して良かった。

 

当地も感染症の状況が悪化してきている。

年末から迷っていたが、

訪問系のサービス利用を減らして、

11、12月にようやく再開したデイを、

一旦休止することにした。

 

まだまだ長く続いていくのだろう。

慣れや飽き、などとは言っていられないのが、

感染症だ。

今年の年賀状でも、

我が家のことを心配してくださるコメントをたくさんいただき、

とてもありがたかった。

大変でしょう?、と言われがちだが、

いわゆるnew  normalな日々は、

我が家、力が生まれてからずっとなので、

新型感染症に対しての怖さはあっても、

実は日常ほとんど変わらず、

ストレスもほぼ無しと言っても良い。

 

前できたことができなくなった、と思うと、

辛くなってしまいがちだ。

思っている以上に長く続くであろうこの状況で、

新しい工夫を見つけるのが早ければ早いほど、

QOLはぐっとあがるはず。

 

皆さんも我が家も、

2021年をなんとか乗り切れますように。