みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

フルスケジュールの2週間

新年度一週目からスケジュールをたくさん入れた。
二週目は毎日何かしら予定をした。
月曜には訪問看護師さん、火曜はヘルパーさんや訪問訓練、今週水曜はお預かりに、
木曜は訪問看護師さん、金曜は外来訓練で明日は今週メインの入学式、
土曜は訪問看護師さん。

体調がそこそこ安定しているからこそのフルスケジュール。
昨年度、一昨年度は発作調整でなかなかペースがつかめずに過ごしたため、
ハハ、ここぞとばかりに、この春休み、動けるだけ動いた。
入れられるだけ予定も入れた。
力は今週半ば頃には、まあまあ疲れ気味。頑張ってついてきて!

今週火曜の訪問訓練の際は、久し振りに視線入力をした。
先生が重たいパソコン固定具も持参してくださったので、
力は安定したポジションで、画面を見ることができた。
前回トライした際よりもずいぶん積極的に画面を見て、
風船割りゲーム、ばりばり命中させていた。しかも笑顔で!

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体調安定だといろいろトライできる。
本当にありがたい。
元気は一番だ。


















翌日は朝から少し遠くの施設にお預かりしてもらいに出かけた。
と言っても、この不調な二か年があり、久々に。なんと一年半ぶりとのこと。

なので、お預かりというより、一緒について申し送りの一日。

スタッフさんはほとんど変わっており、力は最初は目を白黒していた感じ。
午前のうちは緊張気味だったが、少しずつ笑顔も。
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こちらの施設にはカフェが併設されており、私はそこでランチをいただいた。
利用者さんたちも食べられる優しい味。
薄味で、参考にしなければ、
というような味付けながら、
食べると満腹感もある一食。
(これで約550kcal)






その後、この食事を管理している管理栄養士さんと、力の食事のことについて、
いろいろとアドバイスいただいた。
こちらの管理栄養士さん、テレビにも取材されるほどの方で、
久し振りに有意義な栄養の話を聞くことができた。
特に力のペースト食(ミキサー食)について、
質問できたり話したりできる人は限られており、
昨年末の入院時に病院の管理栄養士さんと話した以来。
疑問もぶつけることもできて、とてもよかった。

また、ランチ時に、いろいろな福祉サービス関連等の情報も収集することができて、
なんとも贅沢な時間を過ごせた。

昼食後お預かりしてもらっている部屋に戻ると、力も昼食が終わっており、
その後、月二回訪問されている理学療法士さんに、
力の姿勢のことなどを質問する時間がもらえたので、
いろいろと勉強になった。

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力はその後、
ボーリング遊びをしてもらっていたが、
疲れ気味だったので、早めに帰宅。
帰宅するとそこそこ回復。家が良いか。

私も久し振りに一日仕事になったが、
ぐったりするばかりでなく、
とても満足な一日となった。





明日は入学式。学校が一カ月ぶりに始まる。
体調安定が少しでも長く続きますように!