みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

今年の目標クリア

週明けから登校しているが、朝は眠そうだ。なんとか連れて行って、
午後からエンジンかかる、という状況。

水曜は午後から耳鼻科受診の予定が入っており、学校は休むことにして、
午前中に、のびのびのなっていた短期入所の施設にお試し利用をする予定を入れた。

実は力、今年の目標として、
「ガイドヘルプを利用する」
「短期入所施設を利用する」
という2点を掲げており、
結局はどちらも、お試し、にはとどまったが、なんとかクリアできた。実績が大事でしょう!

短期入所施設と言っても、現時点では日中一時支援的な利用の仕方になる。

力は今までに医療ケアがある重症心身障害児というくくりで、
たった2か所しかない大きな病院のレスパイトサービスを使えるよう、
とりあえず力が2歳の時に私が見学して、カルテは作っているのだが、
その時にあまりにも衝撃を受けてそれっきりになっていた。

うちからまあまあ近い場所に、力のような人を受けいれてくれるとの施設ができたので、
見学して尋ねてみると、力が小さい、ということで、ウエルカムな様子を見せてくれなかった。
でも、検討しますから書類を準備して、と言われて、
主治医には書類を作成してもらい、
今まで取ってなかった療育手帳を申請して取得まで2か月もかかったが、
準備できたらすぐに連絡入れたらNGという。

問い合わせが多くなってきたので中学部以上の人しか受けいれない、と慇懃無礼に断られた。

こんなのがねえ、つらいのだ。
力みたいな子は簡単に受けいれられないんだよ、とあからさまに突き付けられる場面だ。

問い合わせの時点から反応今一つだったし、
きっとあずかってもらってもトラブルがあっただろう。これでよかったと思おう。
きっとここには二度と伺わないだろう。

で、以前見学して好感触を得ていた施設が、結局は初のお試し場所となった。こんなもんだ。
うちから遠いだけのことだっただけで。

なのに、力は疲れからか、朝起きず。
お試しの後に受診もあるので、朝準備はちゃんとしていきたい。
粘ったが、なかなか起きずに無理に起こしておしっこだけして出発。

わが家からすると同一県内とはいえ隣の隣の隣の区にあるその施設は、
どんだけ時間かかるかな、と不安だったが、都市高速のおかげで30分もかからなかった。

到着してもだらだら寝ていたが、
既知の看護師さんがいてくれたので、申し送りもそこそこに、
私は書類などを書いて、隣のランチカフェで昼食をいただくという、とても有意義な時間を過ごせた。

午後、受診のため早々に施設をあとにしたが、
ちょうど音楽療法が始まっており、名残惜しかった。

とても素敵な時間で、好感触を得ていた施設はやっぱり、
そのまま、いい印象でお試しを終えられた。本当によかった。
やっぱり、結局は人なんだと思う。

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いつもかなり待たされることもあって、
横着して少し遅めに診察受付をした。
タイミング良く、すぐに呼ばれて、すぐに終わった。
いつも通り3分診療で、納得はいかなかったが、まあいいか。
うちが最後の受診者だったようで、セーフ。

帰宅はまた都市高速を使ったので、本日都市高速3回目。
力は、うんちをしてそうな顔をしていたし、
そんなにおいもしていたので急いで帰宅したら出ていた。
おまるに座ると、また出た。
我慢してくれてたんだろう。ごめんね。






帰宅後はとても元気。
ハードで私の方が久しぶりに床に転がって気絶していた。気が付いたら約1時間後。。。

まだ完全持ち直し、という訳ではないが、
いろいろクリアしてくれて助かっている。

とにかく、今年の目標、ばっちりクリアできたぜい!