みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

調整する力

先週は、大きな台風が2つ発生していたり、朝夕冷えて日中暑かったり、PMが飛んでいたり、
力にとっては苦手な要素がたっぷりあったからか、
夜寝ない日が続いていた。めっちゃハイテンション。

でも、なんとか、遅刻気味に登校はしていた。
学校では食事後に咳き込み、ちょっと吐きそうになることが何度かあったと聞いていたが、
それ以外は楽しくやっていたらしい。

騒ぎ始めると、手足が冷えてくることがある。
あんまりよくない傾向だが、風呂でおさまり、その後また騒ぎ始めて寝ない、
という繰り返し。
少しうんちも出にくく、絶好調とはいえない風だったが、
水曜はやっと寝たと思ったら、1時半過ぎにひゃあひゃあ起きて、それから(夫曰く)5時まで起きていたらしい。
私は2時には寝てしまって気付かなかったが、
5時には大騒ぎに発展していたので、そこで、睡眠導入水薬投入。
それからこんこんと熟睡して、なんと起きたのは木曜の17時半。
12時間以上も寝ていた力は、そこからうーーーんと伸びをして起き、
普通に元気に、夜もちょこっと遅かったが自力入眠した。

翌日は普通通り登校できたので、
多分、だんだん溜まっていって、木曜日は力の調整日になったのだろうと思う。
24時間周期にはなかなかならずに、
徐々にリズムが狂って昼夜逆転して、体調不良になったり入院したり、というパターンは、
今は、一日寝ると戻る、という、これくらいで済んでありがたい、という状況。
大きくなって強くなったということだろう。

調整日を経て、元気。
土曜は私のがん検診まとめていくつかする予定だったので、朝から夫が留守番で、
昼からは訪問看護師さんにお願いしたのだが、
おだやかに元気だったらしい。ありがたいことだ。

今朝も早起きで元気。朝から機嫌よし!

写真は先週末、天気が良く午後から散歩に行った様子。
気温も本当にベストなちょうどよさ、まぶしいのは苦手な力だが、
少しは顔をあげていた。
徒歩で買い物に行ったのだが、買い物中も嫌な顔せず、快く付き合ってくれた力。ありがとうありがとう。

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