みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

留守番と花火と参観と

夏休み明け早々の2学期第一週目。1週間様々スケジュール目白押し。

土曜は、Nの体育祭が予定れており、
力は朝から午後までヘルパーさんや看護師さんと留守番予定。
朝から目を覚まし、うんちもしてばっちりじゃん、と言っていたら、だんだん眠たくなってきたらしい。
午前中のヘルパーさんの時間帯は、ほぼ眠りモードだったそうだ。
午後、訪問看護師さんに交代した後は、一転元気になった模様。
初めての高校生の体育祭を、ゆっくり楽しむことができてありがたかった。

帰宅すると、力は元気。でもお天気が一気に崩れ始めた。
その日は、わが町エリアの花火大会が予定されているのに。

翌日の天気予報も悪かったからか、小降りの中強行となったが、花火の間中、
ずっと小雨やそれなりの雨が降り続き、かなり早い時間帯から、見物客が帰り始めた。
肌寒い雨は、さすがにしんどかったろう。

Rは、去年と同じくお友達の家で見るために不在だったが、他は皆いた。
力は、風呂に入れた後、ベランダでバギーに乗って花火見物。
大玉ならかなりの衝撃が体に伝わるのだが、力はものともせず、げらげら笑いながら楽しんでいた。

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ちなみに、
横にいたNは、
大きな音が苦手。
いちいち
身体をすくめていた。








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雨の中の花火は、大変だったろう。運営の皆さん、毎年のことですが、
お疲れさまでした!ありがとう!

朝から晩まで予定満載だった土曜翌日は、
Rの部活の新人戦プレ大会。
夫が見に行く予定にしていたが、昨日の疲れか腰が重い。
力は留守番疲れしたのか、午前中はぐうぐう寝ていたので、
私だけ、2時間ほど応援に行った。
帰宅しても、力はまだ寝ており、
まともに起きたのが15時ごろ。なんと。。
その後は普通どおりだったので、まあよし。

月曜朝、力が起きた時に、左耳の穴に血が固まっているのを発見。
耳から血なんて、ちょっと恐ろしいぞ。
かさぶたのようになっていたのをゆっくり取り除いてみたが、だらだら出血しているわけでもなく、
力は元気で熱も無し。登校したが、問題無し。

翌火曜も、昨日よりも多くないが、やっぱり耳穴から血が出て固まっているのを発見。
昨日と同様、痛がる様子も、熱が出たりもしていなかったが、
さすがに、心配だ。
急きょ学校を休んで、耳鼻科に行くことにした。

あいにくのお天気だったが、受診したら、外耳の傷だということが判明して、安心した。
ついでに耳垢を取ってもらったのだが、それでかなり立腹したらしく、帰宅して昼過ぎまで不貞寝していた。

午後からは訪問リハが予定されており、直前に起きたのだが、まあまあ頑張っているも、
立つ練習に身が入らず、先週と同様、椅子に座る練習をして終了。
先生が帰った後すぐに、うんちもりもりした。
うんちが出そうだったから、立つ練習に身が入らなかったのかもしれない。

水曜は、今学期初めての参観があった。
力のクラスは、「図工」で、写真のフレームを作ろう、だったのだが、
力は朝起きたのはいいが、車の中で眠ってしまい、登校して、作業が始まったらどんどんねむモード全開。

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何をさせられても、
ちらっと目をあけたな?
という位でやる気なし。
先生方のおもしろい工夫で、
力たちも作った感を持ちながら、
成果品ができる、という、



とてもおもしろい授業だったのだが、
力にとってはいまいちだったのか、参観終了して、床にごろんと転がった位からどんどんテンションUP。
下校のバスでは、めちゃくちゃ機嫌が良かった。
私の方は、参観の日に久しぶりに会った友人と、ランチすることができ、とても有意義で楽しかった。

木曜はようやく予定がない日だったので、これまた私の方は、これやあれやとやることをこなして、
なんだかぐったりしてしまったが、
明日は、校外学習で、アウトレットショッピングセンターに行くことになっている。

力は明日は直行直帰の予定。皆は、学校からバスに乗って行くらしい。
行ってすぐに大観覧車に乗ることになっている。
今日は、とても早く寝てしまった。いい子!
明日元気に行けたらいいけどな~。