みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

訪問訓練とTチューブ交換

9/1は始業式だったが、午前中に療育手帳の認定面談が予定されており、休み。
夏休みに予約が取れなかったが、
きっと、この、始業式の時間帯はあいているに違いないと、ピンポイント。

午前中に担当の男性が来られたのだが、とても気さくでお話をきくのが上手な方だったので、
こちらも気持ちよく対応できた。あたりですね。

身体障害者手帳1級をもっている力は、
様々な障害者の福祉サービスを、ほぼフルに受けることができる。
実際は、バスなどの公共手段での割引など、結局は使えてないサービスが多いのだが、
今年度、短期入所や日中一時支援サービスを受けるにあたって、
療育手帳が必要であることが分かったので申請した。

療育手帳は、大きくいえば、知的障害の方が多く持っている手帳で、
同じく、福祉サービスを受けることができるのだが、
身体障害者手帳を持っていれば、そのほとんどを網羅されているので、
必要性は感じずに今に至っていた。
が、ここで、必要だと言うことが判明し、なんとなく釈然としないながら、申請したと言う訳で。

発達の状況の確認のために、何度も何度も受けたことがある、
首座りできたのはいつ?
とか、
座れたのはいつ?
などの、項目に答え、
妊娠時の状況や、出生後のことを答えた。

いつものことだが、だいたい身体状況が6ヶ月位のベビー段階であることを再確認したのだが、
認知や感覚については、
そういえば、以前答えたよりは、少しできるようになってるじゃん!
と思う項目があり、
本当に微々たるものだが、力はほんの少しだけ進歩していることも実感できて、うれしい気持ちにもなった。

約1時間超で終了したのだが、
このような認定面談は、ここ数年問い合わせが激増していて、判定を受ける人も同じく激増しているそうだ。
うちがお世話になっている療育センターでも、
肢体不自由児の数は、大方横ばいなのだが、知的な遅れがあるとされる子たちはとても増えていて、
受け容れが困難な状況になっている位だと聞いている。

保護者の感覚が変化してきたのも一因だろうが、
現在、就学前に、ちょっと?があると、検査などを提案される傾向らしい。

確かに早期にわかって、適切な療育を受けることができることは、子どもにとってとてもいいことだし賛成だが、
とにかく、「ちょっと?」で検査、というのも、なんか、唐突感は否めない。
周りにいる大人が、なんとなくどうかな、と感じることが増えてきてからでも、遅くなさそうな気はするが。
まあ、それはいいとして、
驚いたのが、
療育認定を受けるために、
子どもに出来ないふりをさせたり、わかりません、できませんと答えなさい、
と強要する保護者が後を絶たない、という事例。

介護認定ではそんな話をちらほら聞くが、
なんとも、、、、とても嫌な気分になった。

福祉制度の運用、と言うのは、やっぱり難しく、問題もあるんだなあと、久しぶりに。

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午後からは、訪問訓練が予定されていた。
力は朝から元気に起きて、面談も元気だったので、
訓練も当然元気なんだろうと思っていたが、なかなかよかった。

今日は、くるくる回る座椅子(膝が悪いじいちゃんばあちゃんが来た時用)
に座ってみよう、というトライ。
結構様になった座り方をしていて、感心した。
ほんのちょこっとの時間だが、
先生が支えずに、体位を保持できていた。かっこいいじゃん!
足もしっかり地についてるよ!










今日は、午後から耳鼻科の受診があったので、また学校は休み。
力は朝から起きたが、昼前から少し分泌物が多いかも、という位で、
昼ごはん注入をしたら、ちょこっと吐いてしまったので、受診前に心配したが出発。

予定では、長々とつかっていたTチューブを、少しサイズアップしたものに交換することになっていた。
気管切開孔周囲からの吹き出しが多くなってきたので、こちらからリクエストしたら、
医師の方はあんまり乗り気ではなかったが、交換してくれることになった。

盆前くらいから、私がケアしている限り、ほぼ気道内吸引はしておらず、
訪問看護師さんなどが、1,2回、吸引したよ、と言ってくださっただけで、
今はほとんど、口鼻からの排痰ができている。
プラス、気管切開孔の漏れだ。

いつも通り待合室が長かったが、とうとう呼ばれて、すぐにベッドに寝かされて、気道内確認し、問題無し。
ひょい!と医師が、今のチューブを抜いてしまったが、咳き込むことなく、力は平然と呼吸中。
チューブが入っていない、生気道も、問題なく、ファイバースコープ映像は、
素人目にも、きれいでしっかりしていたので安心した。

イメージ 1イメージ 2
チューブは、
外径9mmを9.5mmに
サイズアップしたのだが、
たった0.5mmといっても、
面積に換算すれば、
元のより1割以上も
空気の通る面が
大きくなるわけだ。

挿入してみると、
元のよりも
気管切開孔にフィットした
感じで、
なかなかよかった。

すぐにシリコン蓋で閉鎖し、
診察終了。
力は何もなかったかのように、平然と余裕だった。

帰りはあいにくの雨降りになったが、やっぱり、夏の暑い盛りの受診と比べれば、涼しくて本当に助かる。

明日は久しぶりの登校予定。
元気に楽しんでくれるといいなあ。
私も、夏の軟禁生活から少し解除されるってもんだ。
やらなきゃいかんこと、山積み!