みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

梅雨前線と連動

また少し記事更新をさぼってしまった。
Rが最近、個室がほしい、などとほざきやがったので、模様替えして気を紛らすことにした。まだ重労働中。
個室などやれるかよ。
それにしても、細切れ時間の中やるしかないので、一気にやっちゃえないのが非効率的。
さらに、先日など、一人で二段ベッドを解体して、移動して、組み立てたのだが、
うちの男手(夫)が手伝ったのは、ものの「2分」程度。やばくないこれ、やばいよね。


もろもろは別として、力もまだらに学校に出席している。今週は月水金フル登校、火木完全オフという、
わかりやすいスケジュールだった。

もともと力は気圧の変化に弱く、小さい時は梅雨が来たら入院、台風が来たら入院、と、
梅雨と台風の声を聞くと、入院バッグをいつでもスタンバイOKの状態にしていたという大変さ。
梅雨入り、とか、台風発生、という言葉が恐ろしかったのだが、
だんだんその傾向が弱くなり、ちょこっと低調、という位でおさまってきた。

また、ここ数年は、梅雨や台風よりも、
春先の黄砂やPM2.5の影響を受けていたのだが、だんだんそれも耐性ができてきている模様。
ちゃんと力も外気に順応しているのだ。ありがたいことだ。人間てよく出来てる。

が、梅雨や台風の時の低調さは相変わらずあり、
今週は、梅雨前線が上下するのと連動して、体調も上下した、わかりやすい週だった。
低調な日は、雨が降る前か、週半ばの、隣県の大雨の被害があったような、終日重たい空気の時。
朝全く起きられない。
どんなことしても目も開けなければ、それは登校しても、
呼び出されてお迎え、とか、
終日寝ていました、と報告を受ける状況になって、結局は力に負担をかけてしまうので、
起きなければ休む、と昨年位からルールを改めた。
粘らない、無理に起こさない、ないない作戦は、まあまあうまくいっている。

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登校すれば元気にご機嫌で学習出来ているらしい。
このごろは、リハビリでも立つ練習はなかなかいい感じで進んでいるし、
ずっとにこにこご機嫌で、学校に行けば、夜自力で寝ているのだが、
副鼻腔炎も、波があり、今日はいまいち、という日がたびたびある。

気道内吸引は、私が一緒の時はほぼやらない状態に進んできているのだが、
学校やケア依頼している方々には、我慢させずに吸引してもらっていい旨、申し送りしていて、
それでも、数日に一度位の頻度でしか、気道内吸引しないレベルにまできている。
だが、痰を口鼻から出すまで少し時間がかかり、吸引する時は、吸引量は多めになってしまっている。
このごろ、体重が減りつつあり、金曜の学校での計測ではかなり減っていたので、少々心配事項。
再来週の定期受診で相談するまで、いろいろと工夫をしてみようと思っている。
確かに、ちょっとやせたかもなあとも思うが。元気だしなあ。

来週は少し予定が入っており、忙しそうだ。
体力維持しながら、頑張っていきましょう!