みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

こどもとこども

先週末からまた副鼻腔炎が復活し、鼻水吸引の毎日。
眠りリズムも改善したとはまだまだ言えず、なんとかかんとか日々やりすごしている。
ただ、目が覚めている時間はずっとごきげんで好調だ。

が、月曜はなかなか起きずに、翌日のおねえNの合格発表日はイレギュラーな日になりそうなので、
体調管理のための、念のため休暇。
昼前には起きたが、かなり鼻水多め。昼過ぎまで吸引オンパレードだった。機嫌は良い。

火曜はNの合格発表日。
合格なら午後所用(学校説明会)があり、
不合格なら当日は何もなく、翌日朝から昼過ぎまで拘束される予定。
火曜の朝にならないと、この二日間の予定が立たないため、
ヘルパーさんと、じいさんばあさんと、夫の3段構えで、
力不調の際にも対応できるように、計画していた。

最初に夫に、動かしにくい仕事が早朝から入ってしまい夫待機の駒が消えた。相変わらず頼れない存在だわ。
はたまた、一番の核の力は、夜中何度も起きていたらしい(夫談)のに早々に目を覚まし、
早々に登校準備を始められた、わが家のデキル男。おねえの大事な日に、相変わらず協力してくれた。

力が登校できそうだったし、
その後、発表がいい知らせだったので、その日と翌日のヘルパーさんのケアをキャンセルした。
力はここ数週間の中で最も早い時間帯に登校し、
同乗していたNと夫とで合格発表を確認に行った。
(発表と同時に確認してくれたばあちゃんがあまりに興奮していたので、誤りないかこの目で確認せねば、と)
午後から学校説明会だったが、
私がいつでも抜けられるよう、ばあちゃんにも付き添ってもらった。
意外に長々と続き、
私は結局途中抜けして、直接学校に迎えに行った。
少し遅れたが、先生が待っていてくださって、そのまま、
月曜に予定されていたが休んだため延期になった個人面談をしてもらった。
下半期と、この3年生の1年を通じての総括の話は、
先生方が撮ってくれたたくさんの楽しそうな表情から、様々力の成長が感じられた。
こんなに楽しそうに学校に通ってくれた力と、
こんな楽しく充実した環境を作ってくださっている先生方には、
いつもながら、感謝の思いでいっぱいだ。ありがとうございます!

力を乗っけて、Nの学校に向かった。
力は少々疲れ気味だし、
下校時、担任の先生から、少しピクつきがみられた、と聞いていたので注意していたが、
帰宅したらピクつき頻度が増えてきたように感じられた。

Nのささやかな合格祝い夕食を、
じいちゃんばあちゃんや、私の弟たち家族にも声かけて開くことがばたばた決まって、
まさに、バタバタと準備していたのだが、力の様子が気になる。
早めに勝負しようと、まずは、夜寝ない時に飲ませる睡眠導入水薬を投与することにした。
明らかに、先日のように寝不足でハイテンションな状態だ。けいれんが起きてもおかしくない。

しばらくすると身体の力抜け、うとうとし始めた。
が、しっかり眠ることなく、おだやかにぼんやりしていたところ、
皆が集まってきて、小宴会がはじまった。

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実弟は4ヶ月になるベビーちゃんを連れて来た。
こちらに来る前に風呂に入れてきたらしく、もう眠たくてぐずっていた。
力の横に寝かせてみると、
小さい子大好きな力、やさしい顔でゆったりとベビーちゃんを見つめたり、
手をにぎったり。(それもぎゅっとせずにゆっくりやさしく!)
ベビーちゃん、雰囲気察してぐずぐずが何となくおさまり、
二人穏やかに並んでごろりんしていた。



この状況でまさか泣きやむとは、と、弟たち夫婦も驚くような展開だったが、
眺めていた大人たちを皆、やさしい気持ちにさせたいい場面だった。
力のお兄ちゃん度垣間見えて、親としてもうれしかった。
力はその後、大人がわいわい騒いでいる中、ぐっすり眠ってしまい朝まで熟睡。風呂も入らず。
きっと、ベビーちゃん待ちだったのだろう。眠らず頑張っていたのかもしれない。
こどもにはこどもだ。

そのまま10時間以上寝て、翌日はすっきり起きた。
鼻水は多かったが、機嫌は悪くなく、前日ハードだっただろうが、ちゃんと登校できて元気に過ごせたらしい。
今週は、朝は遅いが、登校すれば鼻水は多くても元気、という毎日で、
3月多忙の中、学年末前にしっかり登校できて、上出来な週となった。

来週から春休みだ。
ラスト週も頑張ってまいりましょう!