みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

まとめ寝、まとめ起き

木曜はなぜか朝4時台から目を覚まし騒いでいた。うるさい。
久しぶりに力の寝床にいき、横で身体をとんとんしてみたり、が、全く効果なく、
そのままずっと起きていた。

火曜水曜と連続受診して水曜夜は薬無しで早めに寝たが、こんなに早く起きるのは珍しいことだ。
さすがにいくら早く寝たと言っても睡眠時間は不足気味。
しかも、朝からこんなにテンションが高い。
念のため学校は休むことにした。

午前中のうちにうとうとしていたが、ぐっすり眠ることなくそのまま起きていた。
午後、イレギュラーに訪問看護師さんに来てもらったが、テンション変わらず夜まで。
夕方からあくびしたり、眠そうな目をしていたりだったし、手足は妙に冷たい時があって怪しい。
消灯後も眠そうなのに眠るきっかけなくぼんやり起きていたので睡眠導入水薬飲ませ、ようやく寝た。

翌金曜朝、全く起きず。
登校時間限度ぎりぎりで無理やり起こしてみたが、ものすごく不機嫌な顔にて反抗的に目を閉じていた。
せっかく晴れてるのにな。しょうがない、今週は様子見お休み週間にせよ、ということなのだろう。
金曜も休み、今週は一日も登校できず。あらら。

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午前中熟睡し、昼過ぎに起こしたらようやく目を覚ました。
少々鼻水が多め。垂れてくるというほどではないが、
吸引したら結構たくさんだった。

おねえたちが下校してくるくらいまで、まったりぼんやり気味だったが、
日が落ちてきたくらいから、元気になってきた。
ごろごろ動いて騒いでいた。
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でも、うるさい、
というほどでもなかった。



火曜の昼に、脳波検査のために眠り薬を飲んだことで、
すっかりリズムが狂ったのだろう。
食事も排泄も、問題はないので、まあよしとしよう。


Tチューブの先端につけていたスピーチバルブからシリコン蓋に変更したが、
今のところ問題もなく、なかなかいい感じではないかと思っている。
完全に閉鎖されているので、エア漏れがなく、閉鎖練習としてもよさそうだ。
蓋で完全に気道の出入口を閉じてしまってるので、仮閉鎖というより、既にほぼ閉鎖、という状況。
これで、気管切開してるのを忘れるくらいになれば、また状況が変わってくるのかもがるのかもしれない。

今日は鼻水が多く、痰もゼロゼロ言ってはいたが、
できる限り気道内を開放しないように、鼻水だけを吸引していたら、いつのまにか痰の音も聞こえなくなった。
ということで、気道内吸引、本日無しでいけそうだ。

焦らず、安全寄りに、管理と観察で。