火曜のかかりつけ病院での受診は4科。
今回は、先週末のけいれん発作の相談がメインになった。
珍しく朝からがっつり起きて元気いっぱいで病院へむかった。
まずは、胃ろうボタンの交換。
今回からボタンの径を１サイズ大きくすることになっており、問題なく交換できた。
ペースト食が増えたことや、
胃ろう孔から、空気や液体の漏れが少しあることを相談していたので、変更となった。
その後の診察では、新しくお試しで使ってみた経管栄養剤は、
もしかすると少しお腹が緩くなるかもしれない旨と、
お試しをやめた後も、夕方から夜にかけての便性がやや緩めなことを相談。
とりあえず、整腸剤は処方してもらったが、いろいろ試して分析してみて、とのこと。
そこまで困っているというわけではないので、処方等もそのままで。
次に長々とかかってる副鼻腔炎について耳鼻科。
先月の受診時より抗生剤低量治療を中止していたが、意外なことに、それ以降少し段階が快方に向かい、
点鼻薬もしっかり投与できていることを報告。
それでも、以前のようにすっきりはしていないので、
点鼻薬を継続、前回の受診時のように、
鼻の穴の中に、内部を拡張するような麻酔系の薬をしみ込ませたガーゼを詰めるという処置もしてもらった。
今回は前回と違い、しっかり覚醒しているので嫌がるかと思いきや、
結構平気な顔で、ガーゼをぐいぐい詰め込まれていた。
多分、今までの経緯より、痛いのとか嫌なこととかへの耐性がついていそうな力。
こんなのへっちゃら、ということか？
耳鼻科は次月はスルーとなり、調子悪くなれば改めて受診予約することになった。
このままゆるゆるとでもよくなってくれればいいのだが。
さて、次がメインの神経科。
けいれん発作のことを報告したら、動画撮った？と言われ、
あそうか、撮っときゃよかった、と、久々の発作にそこまで頭が回らなかったことを思い出して反省。
様子を説明すると、
ウエスト症候群などの何らかの診断がつく可能性も捨てがたいので、今度脳波を調べましょう、
と言われた。ちょっとドキドキした。
来月となると年度末、３月だ。３月の病院てのは激混み必至。できれば避けたい。
翌４月になると、ずいぶん先になってしまう感。
うーん、、、と思っていると、
医師、今日できるならやってもいいけどね、と言ってくれて、
そういえば、朝からしっかり起きている力は、多分、投薬で寝る可能性が高いはず、と、
急きょ、今からの脳波検査をオーダーしてもらった。フレキシブルな対応、本当にありがたいことだ。
すぐに眠り薬を飲みに行き、それから30分たっても寝なければ追加投薬となった。
その間に、主治医の受診ができれば、と頼んでみると、
うまいこと診察してもらえた。
まだ眠るまで時間がありそうだ。
眠り待ちついでに耳鼻科で鼻に詰めたガーゼを抜いてもらえるよう頼んでみた。
薬が逆に効いているのか、テンション高くなり騒いでいたので、
あーあ30分経ってしまったやんか、追加されるやんか、と力に恨めしく話しかけていたら、
耳鼻科の順番が回ってくる少し前から急に瞼が重くなり、
詰め物を取ってもらう時はほぼ鎮静化していたので、40分ほどはかかったがうまく眠れて、
診察もこなせて、大変効率よい待ち時間となった。
脳波検査室に入った際は完全に眠ってはいなかったが、装置装着される時にはもう動かず、
検査中は熟睡、最後に大きな音を出したり、つねったりして覚醒させようと試みられたが、全然起きず、
無事に検査終了。
しばらく待って、改めて診察に入った。
脳波の波形からは、○×症候群なる名はつかないことがとりあえず判明したし、
重度、ということも言われなかった。
薬の調整などはせずに様子を見よう、ということになり、まずは安心した。
今回のようなけいれん発作は、まだ一回だけ、それも明らかな原因によるものだろうから、
これから以降、どうするべきかは今の時点では判断できかねる、
とのことだったが、
学校内や訪問看護、介護の際の私が不在の場合の対処として、
どう申し送りをしておいた方がいいか尋ねたら、
一般的ではあるが、沈静化でいいだろう、とのことだった。眠らせる薬の投与になる。
発作時の処方をしてもらった。
土曜のエピソードからの翌火曜の検査含むとりあえずの解決、安心した。
とにかく、今までと同様、眠りのリズムをできるだけ整えることが力にとっては重要だと言うことだ。
帰宅はもう夕方になってしまい、ぼんやり起きて、元気。
そのまま寝ないのではと心配したが、早めに寝てくれてよかった。薬無し。
翌日は午後から気道外来受診。いつも以上に気が進まない受診である。
というのも、前回の受診でめんどくさいことがあったから。
前回予約日は暴風雪警報の悪天。
風雪にびゅうびゅう吹かれながら頑張って病院に行ったのに担当医が不在。
なんじゃそりゃ、と納得せぬまま帰宅し、
その旨、夫にメールで報告しておいたら、私に伺いも立てずに病院に電話をかけてクレーム？
私も確かに不在には納得できずぶっちゃけ腹を立ててはいたのだが、
わざわざ電話で文句を言わんでもと、夫の対応にさらに腹を立てた。
またさらに、翌朝、
担当医から謝罪（と言えるのかどうかわからない口調ではあったのもまた微妙）の電話を私が受け、
もうなんだかなあ、なんじゃそりゃ100万倍。後味が非常に悪かった昨年末受診からの今回の診察。
相変わらずのセレブ病院、広々待合スペースに人ががらんと少ない割に待たされた。
担当医はさすがにご機嫌斜めなのか、気まずいのか、やや静かな感じではあったが、いつものように診察。
他の医師はほぼ関わってくれずに、あーあな感じだった。まあそんなもんなんやろね。。。
診察時、また、いつもと同じように、いやあ気道前壁に骨がないからねえ、不安定なんだよねえと、
前々回診察時に実は骨があったことが判明したことを失念しているらしい話。
いや、先生、ここ骨継いだって言われてませんでしたっけ？
と言うと、あ、そうかそうやったね、と。
まあ、ここはもう突っ込みはせずにスルーした。
そして今回、前回、前々回と繰り越したのだが、
とうとう準備してくれていたＴチューブのシリコン製の蓋。
早速スピーチバルブの代わりにつけてくれた。
仮閉鎖のスピーチバルブと比べると、
少々背は高いが、シンプルで見かけが大変良い。
しかも、蓋なので、完全に閉鎖状態だ。
練習にはもってこい。くるっとねじればすぐに外すこともできる。
気管切開を本格的に閉鎖となると、
自力で排痰を口からできねばならないことが条件。
閉鎖練習状態になって、痰は激減したが、
気道からの吸引が全くなくなったわけではない。
そういう意味でも、まだいろいろと安全面で問題があるかもしれないし、
まずはこの練習状態でいっときやってみましょう、と診察終了。
いつも通りの見立てとなった。
帰り際、診察室を出た後に看護師さんに、前回受診と受診後の件を少し話をしてみたが、
こちらがもっと配慮すべきでした、と言ってくれた。
とてもよくできる看護師さんなのだ。まあいろいろと聞かれてはいるのだろうから。
前回の診察時に納得できないことは、まずは直接私が、看護師さんに相談すればよかったのだ。基本のキ。
まあいいやと帰宅したのが、いまさらながら悔やまれる。後で言うな先に言えよ。
病院でのトラブルは、ほんのちょっとした「まあいいや」から全てが始まると言っていいと思う。
ちょっとしたことでも、力にとって不利益なことがないよう、大人がしっかりやらねばと反省だ。
医師含め、力がお世話になっている人がどんな人間であっても、
ちゃんとコミュニケーションをとりきらねば、いい方には向かわない。
力は帰宅後少しだけ疲れた顔を見せていたが、朝起きて、病院内でも、帰宅後しばらくしてからも、
よくおしゃべりし、うるさい、と言われるほどだったし、身体も良く動いていた。
昨日に引き続き、今日も自力で眠りつつあり、いい感じだ。
いい環境といいペースを自力で作れ、というのは力にはまだ酷なこと。
うまく大人が管理しつつ、日々過ごせるようにしてあげなければ。
