みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

3年ぶりのけいれん新パターン

テンション高め、夜なべな日々が約2週続いている。
13日金曜に夜騒ぐ男の記事更新した後は、一旦眠ってまた起きての繰り返し。
また起きて、の時間帯はしっかり覚醒し騒いでいるのだが、すとんと寝てしまうので、
睡眠導入水薬を投与するタイミングがなく、そのまま朝まで。

翌、土曜朝。ちまたバレンタインデー。
あんなに夜寝たり起きたりだったのに、登校時間帯にすっきり起きてきた。
なんでだ。

とりあえず朝の一通りをしていた。
食事終わっておまるに座っていたところ、身体のぴくつきがはじまった。

最初は、一瞬びくっとする位。たまにあるのであまり気にせず。

が、何度かそれが続き、だんだんその間隔が短くなってきた。
意識はあり、笑顔もあるのだが、身体が一瞬コントロールできない状態になるのが理解できないようで、
びくっとした後は??という表情をしていた。

とりあえずおまるからおろしたが、落ち着かず。
さあこんな時どうすればいいのか。

ずいぶん前に、沈静化する座薬をいただいていたが、もう既に数年前の処方分。しかも使ったこと無し。
身体の緊張はぴくっとする時以外はない。
以前、呼吸を止めるようなけいれん発作が起こっていた時よりも、緊急性はなさそうだが、
とめてやらんといかん、と、
夜、眠らない時に飲ませる睡眠導入水薬を飲ませてみた。どうか効果がありますように。

数分で身体の感じがふと変わり、徐々にけいれん発作はおさまって、なくなった。
力は機嫌よくおしゃべりしていたが、だんだん眠くなって自然と寝入ってしまい、
そのまま夜までずーっとぐっすり眠っていた。
風呂に入り、夜も早寝してよく寝ていた。

翌日曜朝はそこそこの時間に起きて、いつも通りの様子。
すっかり目を覚ますと、これまた最近の日中と同様、ご機嫌でごろごろ移動してよくおしゃべりしていた。
けいれん発作は全くなし。

今回のぴくつき連続発作は、初めてのパターンだったので、とても緊張した。
ただ、テンション高く活動した上で、短い睡眠時間が原因だったことは明らか。
また、先月後半の定期受診から、睡眠にかかわる薬の飲み方と量が変わったことも、
原因の一つだと考えられる。

なんでけいれんが起こったんだろうか?と原因模索するよりも、
推測できる状態なので、相談もしやすいし不安感も軽いとも言える。
しかもいいタイミングで明日定期受診。

久しぶりのけいれん発作、いつぶりか検索してみたら(こんな時、この記録ブログは超便利)、
ちょうど3年前、就学直前の今頃だった。
だいたい1,2月は、力の体調が悪かったり変調をきたしたりする時期のようだ。
(ちなみにそれに伴ってか、私も1,2月不調のことが多い)
寒いだけでない、何か、があるのだろうが、
寝ずな日々が続き、その後にけいれんを起こす、というパターンは同じ。

週明け、ちゃんと起きたら登校はして、バス下校はやめておこう、と考えていたが、
昨夜はまた少し夜なべして、水薬を投与して眠ったがまたちょこっと起きたりもしたので、
朝起きない様子から念のため休暇。
もう目を覚ましているので、まあ、心配するほどでもなさそうだが、
明日医師としっかり相談してこようと思っている。

鎮静化させすぎるとぐうぐう寝てしまうことになる。、
楽しげなのはいいんだよなあ。。。。。楽しんでメリハリ持って寝てくれれば万々歳なのだが。
なかなかそううまいことできないんだろうからなあ。。