みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

週半ばエンスト

月はいい感じで外来訓練ができた。
翌火曜は雨の中なんとか定期受診をこなせた。
そして、水曜は、新しい病院にて耳鼻科の受診。
今まで知ってるどんな病院よりもセレブちっくな内外装にびびりながら、
待たずともいいらしい、とのうわさを信じて、ささっと帰宅するつもりだったのに、延々と待たされた。

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力は、昨晩、病院疲れか、夜寝ている時に身体に力が入っており心配したが、
眠ってしまうとしっかり寝ており、朝はかなり眠そうだった。
なんとか起こして、うんちなどもさせて、
昼の注入は少なめにして午後一の受診にやってきたのだった。

待ち時間は起きてはいたがぼんやり。
受診時はばたばた動いており、元気を表現はしていたのでまあよかった。

耳鼻科の主治医が、以前の大学病院から異動したため、
医師後追いで、このセレブ病院で受診することになったのだが、
医師は、以前よりもなんとなくリラックスしているように見えた。気のせいか?


力の気道他、状態は良く、チューブ口径もそこそこ大きくなっていることから、
チューブを抜いてみてもいいかもね、
との、新しい展開。

ただ、力の気管孔近辺は一部骨がなく、チューブで支えられているかもしれないので、
やってみないとわからない、いけるんじゃないかと思うけどね。との医師の見立て。
おやじダジャレは多いが、腕はかなり確かな医師。こんな話が出て随分経つが、この判定がついに出た。

が、タイミングは「今」かどうかはやってみないとわからない。
まずは頸部のCTをとってみて、判断しましょうか、ということになった。
再来月の再診の前にCTを撮り、GOサインが出れば、
チューブを抜いてみて、気管切開閉鎖の道筋に乗れるか否か、探り探り過ごすことになる。

チューブを抜いた状態で、落ち着いたと判断されるまで、
かならず私が四六時中近くについてなければならない。
学校ではまた、待機になるということだ。必要な通るべき道なのだろうから、それはそれでいいのだが、
どうなるか、やってみなければわからない、ということに関して、結構な緊張がある。
安全に、うまいこと、クリアしてくれればいいけどな。
まあまだその前の前の段階だが。

ひさしぶりに気道関連の受診での進展がみられたが、
帰宅後、力はさらにぐったりして、夕方からずーっとほぼ寝っきり。風呂にも入れず。

夜もそのまま眠り、朝も起きずに、ぐったり気味のまま。
せっかく今日はサマスクだったが、昨日の夜の時点で、あーこれ無理やな。と。

午後から訪問リハが予定されていたが、昼過ぎでも起きずに、ぐったり気味なので、それもキャンセルした。
外はどんより重い空気、たまに豪雨が降ったりする。天気も関係しているのだろう。

16時頃に目が覚めたかなあ、と見ていたが、また寝ている。よっぽど久々の連続外出がこたえたのだろう。
やっぱり体力減退している模様。

次回来週のサマスクが最終日。この日こそ行けますように!