みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

台風腹不調~訓練見学会

定期受診後はさすがに疲れた様子で夕方も寝たし夜も寝た。
と思いきや、一旦寝て夜中にご機嫌で起きる、という日が週末まで続いた。
おりしも、台風が2つも近づいてきている。
機嫌は悪くなくにこにこはしているが、夜中に起きだすのでどうしようもなく、
久しぶりに睡眠導入水薬を投与したら、案の定昼夜逆転してしまった。

定期受診後の処方箋薬を金曜に配達してもらい、とうとうラコール半固形を手に入れた。
まだまだ、使ってみたよ、という人は私の周りにはおらず、
まずは使ってみなければ、と、一日に1回から始めてみた。

ラコール半固形の成分は、ラコールのそれと同じですよ、と言われていたが、
なんで半固形状に固まっているかは、成分表には表れておらず、少々疑問ではあった。
300gのパウチをシリンジ注射器に入れ替えてみると、約250mlにしかならず、
いつもの力の一回量の注入量よりも少ないし、粘度は、シリンジに充填する際も、注入する際も、
ストレスない程のやわらかさ。
これはなんて楽なんだろう、と思いつつ使っていた。

体調はなんとなく低空飛行ではあるが、機嫌はいい。
が、なんかうんちがだんだん低調。
夕方か夜の注入で、ちょこっと嘔吐する。

ラコール半固形に変更したことが原因のような気もしていたが、
できれば早めに慣らしたい。
なので週明けまで使っていたが、月曜は終日排泄多くゆるめ、深夜にもうんちがでたりしたので、
翌日からもとのラコール寒天に戻して一旦リセットしようと考えていたところ、
翌朝の食事中、注入後すぐに吐いてしまった。これはいかん。。。

火曜は外来リハの時間帯に学校の先生方が見学にこられる、という、訓練見学会が予定されており、
できるだけ外したくないスケジュール。
登校する前に吐いたりしたら、いつもならお休みするレベルだったが、見学会には連れて行くことにした。
昨日の月曜は、うんちは多かったものの、機嫌は良く、久しぶりに朝から起きていたが、
今日も頑張って朝から起きていた。えらいやん、、、

もうひとつ外出不向きなことに当地、豪雨。
なんとか少し大人し目の降りを見計らって出かけ、少し遅刻して到着。
先生方は全員そろっており、笑顔で迎えてくれた。

力は体調不良の中、どんよりしながら、精一杯頑張っていた。
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いつもはすぐに頭が下がってしまうのに、今日はほとんどこの姿勢をキープ!

次に歩行器にも乗ってみて、久しぶりに乗ってみると、
背がかなり伸びており、調節してもらわねばならなかった。

無事にこなしたが、やっぱり顔色はすぐれない。
うちの近所に開院した、
以前かかりつけ病院でお世話になった医師のところにいってみようかな、
と思いたち、電話すると受け付けてくれたので、そのまま直行。

診察してもらうと、もしかすると、おなかの風邪かもねえ、ということだった。
整腸剤と吐き気止めをもらって帰宅。
力はさすがにお疲れの様子。

夕方は訪問看護師さんにお願いしたが、30分くらい熟睡していたらしい。
帰宅後もおだやかに安定はしていたが、注入は抑え気味にして、水分を多めにどんどん注入していた。

夜、もうそろそろ、大丈夫かな、と、食事ペーストを少なめから開始した。
が、、、
注入後しばらくたって、ややおえおえ、な顔になり、
吸引刺激で少々吐いてしまった。。。。あーあ。

その後は自力入眠して今に至る。
なんとなくまだまだ、な感じ。
せっかく明日はサマースクールなのにさあ。

お天気での不調なのか、ラコール半固形での不調なのか、おなかの風邪なのか、
誰か正解教えてくれたらいいのになあ。