みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

春休み中

木曜の定期受診は、春休み前で思ったよりは多くなかったが、いつもよりは多かった。
診察前の身体計測では珍しく結構な時間待たされた。
が、診察の待ち時間はそこそこで、2科は終了。
最後は主治医、という段になって、ちょうど急患さんが主治医の科へ救急車ではこばれてきたらしく、
看護師さんがわざわざ、時間かかるかも、と伝えてくれて、気長に待っていた。
それから1時間ほど。昼食時間をとうに過ぎてもなかなか姿が見えない。
看護師さんが申し訳なさそうに、ごめんねえ、と声掛けてくれてしばらくして、
主治医がやってきて、すまんねー、遅くなってー、と、そのまま待合室でざっくり診察、ざっくり問診。
何かあったらおいで~、じゃ来月~、と終了。
 
長いおつきあいの主治医、いつもいつも急患を診ているので、
救急車のサイレンが鳴ると、あー今日は待ちが長いな、と思う。
でも、うちも、それで、助けてもらった。
数年前、この病院に初めて救急車でやってきた時、
力を診てもらってる時間、たくさんの診察待ちの子どもたちを待たせたんだろうと、思い馳せる。
 
ま、今回は力の軽い風邪気味程度の報告だったので、これで必要十分だ。
雨降りだったこともあり、おばあちゃんに久々に付き合ってもらっていたのだが、
おばあちゃんはおばあちゃんで、私に話したいことが山ほどあったらしく、
十分話せて、待たせた割には元気に帰宅していった。
 
 
今回、外科では、今月は風邪気味だったことから、少しだけ食事量控えめだったことも報告したが、
やはり、力のように胃の許容量が小さいと、
カロリー計算できるラコール寒天と比べて、
食事ペーストだと、素人の手作り食事であるため、その時々の食事内容によって、カロリーは上下する。
量少なめでもカロリー確保するために水分少なめの粘度が高いものにすると、
胃ろうチューブが詰まって注入がものすごく難しくなる。
ある程度、それぞれの料理を何かで希釈した状態にするしかない。
 
こんな時のカロリー確保の方策として、
医師からは、ご飯にラコールを混ぜる、ラコール粥のことを教えてもらったが、
参考として、と断りを入れられた上で、
 
1.油分を足す。例えばマヨネーズ味にするとか。
2.ケーキとかアイスクリームのような、高カロリーの子どもが好きそうな食べ物を注入する。
 
というようなやり方をしてる保護者の方もいますよ、と教えてくれた。
 
なるほどね。確かに量少なめで高カロリーになるよね。
 
でも。。。
やっぱり違和感あるな~。マヨラーか。。。
娘たちの今までの育児でも、そんな食事の提供はしてないもん。
食育に厳しい娘たちの保育園の指導のおかげで、今でも、和食中心の食事がベースだ。
 
ラコール粥も、確かに納得だが、ラコール粥、私は食べたくないもんなあ。
せっかくラコール注入、から半分抜け出てるのだから、
できれば、自分が食べたいもの、力に食べさせたいもの、をペーストにて食べさせたい。
たとえ、ほとんどが胃ろうから注入、という、味わわない行為であるにしても。
 
参考として拝聴するが、まあ、少しだけヒントをもらう、って程度にしておこう、
本当に量が入らなくなったり、体重が全然増えなくなったら、
どちらにせよいろんなことを試さねばならないから、様々なことは排除せずに、という程度でとらえることに。
 
それでも、体重が微減、という事実はあるので、
とりあえず、ペースト粘度を下げる、薄めるための液体は、
食事内容には合わせるが、湯などではなく、牛乳にしたりする位から、試してみることにした。
これで、少しはカロリー確保できるでしょう。
 
 
3連休の初日は、卒業したおねえRと、2人でショッピングに行く約束を前々からしていたので、
力は夫と二人で留守場。
いい子にしていたらしいが、夫は体調が悪かったらしく、その後、夫がなんとなく不調のまま週明け。
インフル疑惑もあったらしいが、一応陰性で、
でも、力がいるってことで、特別にインフル予防薬をもらって飲んでいたようだ。
おそらくいつもの風邪に違いないのだが。誰にも罹患しなかったし。相変わらず。。。。。
 
 
週明け月曜は本当は終業式だったが、休暇。のんびりすごす。
登校してないが、夜もまあ早寝で、暖かくなったからか、朝もいつまでも寝ていなくなった。
このままいいリズムをつくって、新学期に備えたい。
 
 
イメージ 1春休みのうちのこどもたちの一コマ。
それぞれだらだら中。
力はおねえちゃんたちと遊んでほしい模様。少々恨めしそう。