みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

最初の一週間

月火はさすがに、テンションも上がり、移動も多かったこともあり、夜はすっかり興奮してしまい、
眠いのに眠れない状態が継続。睡眠導入剤投与が数日続いていたが、
寝てしまうとすっきりぐっすり寝てしまい、朝はちゃんと起きて、登校しようという姿勢は見せている。
 
月曜から登校し、水曜が初給食。昼前帰りから、給食、と、だんだんペースが通常に戻っていく。
 
水曜の久々家以外の食事。「カレー味の煮物」をチョイスして食べさせてもらったが、
結果として、時間をかけて、ほぼ全部出した。味が気に入らなかったのだろう。
まあ、口に入れただけでも、いいとしよう。
 
午後もまだフルではなく、いつもの早帰りの時間帯に帰宅。
自宅でも元気に過ごしていたが、だんだん眠いモードが見受けられ、
夜はとうとう、自力で入眠。やった!ようやくだ!
でも、けいれんなど発作が起こらないとは限らない。
なかなか私は観察から離れられず、さすがに、日付変わる前に、と、ダッシュで風呂に入り、
家事を済ませ、さあ、寝支度を、と思った0時半過ぎに、ガサガサと動いたかと思うと、ぱっちり目をあけた。
うえー、この時間からですかあ、、、
目が合うと、にやり!として、ほとんど微灯状態の中、テンションあがりそうな雰囲気を醸し出してる力。
こりゃまずい、と、そこから、睡眠導入剤を投与した。あーあ、やっぱなあ。
 
それからすぐに寝たが、木曜朝もすっきり起き、登校。
週明けからすればかなり気分的には安定してきた感じ。慣れてきたんだろう。
 
登校して、新しい男先生に、Tチューブ、スピーチバルブのあらましを申し送りし、
痰が出て、担任の先生が看護師さんを呼び寄せて、吸引してもらうまでの時間のつなぎとして、
スピーチバルブを外す、という手技を覚えてもらい、実際にやってもらった。
 
力のお世話については、数年前からすると、
力の体調が落ち着いてきたことも、私が慣れてきたこともあり、
ずいぶんシンプルに簡素化できており、
併せて、私も教えるのに、かなりざっくりと話してしまうようになっている。
学校看護師さんもおられたので、一緒に聞いてもらいながら、だったが、
うっかり言い忘れてることが何点かあり、
こりゃいかんなあ、初心忘れるべからずだなあ、と思わされた。
 
今日も早帰りだし、力は機嫌も良く、テンションも上がり過ぎている感じでもなく、
ということで、先生たちにお任せして、学校待機せずに一旦帰宅することにした。
力、元気な時は、私が教室の後ろについていたら、ちらちら見て、少々迷惑そうな顔をする。
ようやく、力、今日が始業のようなもん。
 
私は帰路、久しぶりにディスカウント店でいろいろ買いこみ。
帰宅すると、今日入学式に参列したおねえRが昼に下校してきて一緒に昼ご飯を食べられた。
 
迎えに行くと、元気そう。ただ、痰が粘調だったらしい。
帰宅時車内でも少し疲れた様子を見せていたが、夕方、少しだけうたたねして、元気。
夕方から夜にかけては、ヘルパーさんと留守番したが、
帰宅してみてみると、もう沈没しかけ。
急いで風呂に入り、消灯すると、あっという間に眠ってしまった。
 
また昨夜同様観察して、ささっと風呂に入ってみてみると、起きてる!また!
 
明日が入学式で力たちは休みなので、今日は遅くなってもいいか、と、薬は投与せずに、
注入して観察していたら、そのまましばらくして眠ってしまった。とうとう薬なし!
 
朝やっぱりいつも通り起きて、食事して排泄して、後は、のんびり。
みな登校、通勤し、静かになって落ち着いてから、少しだけうとうとしていた。
昼の昼食後、体も動き始め、大きな声もだしはじめた。元気そう。
 
後半だんだんバテてきたが、しっかり最初の1週間を元気に登校できた。
春休みは体調不良だったが、しっかり新学期にあわせられてよかった!
 
来週からは時制が通常通りに戻ってくる。ぼちぼち、疲れすぎないように過ごそうね