みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

横ばい

V字回復と思いきや、日曜は今一つだった。
外は一気に冬空になったのも、要因かもしれない。
 
土曜は活発に動き回っていたが、日曜は朝からどんよりとまったりしている。
 
金曜に嘔吐があったので、注入パターンを少し変更してみている。一回量を減らし、回数を一回多くする。
回数が多い分、最終注入が翌1時過ぎになるので、
体調悪い際なのでしょうがないとはいえ、ケアはなかなかしんどいし、
そもそも、6歳という年齢になっての夜中の注入は、果たして理にかなっているのかと疑問を持ってしまう。
 
夜は、私がソフトバンク優勝の瞬間をみたいがために、珍しくテレビをつけていたので、
夜なべモードに入りそうだったが、寝てくれた。よかった。
と思っていたら、
最終注入の1時頃、ぼんやり目を覚まし、そのまま起きてしまった。しまったー。目があったのたった。。
注入すると、なんとなくおえおえ感がある。夜中に吐かせちゃいかん。途中で注入中止。
私が寝ている間に吐いてはいかんと、寝るのを待っていたが、おえおえが解消したら機嫌よく起きていた。
3時過ぎまで。たすけてー。とりあえず、吐かずに朝まで。
 
しかし、やっぱりエンシュアの時におえおえ感か、吐いている。
エンシュアはいかんのか。
それとも消化の問題か。
 
週明けの翌朝、ラコールから開始。
通園は、念のため休むことにした。
 
次の回の注入で、エンシュアでやってみたが、ちょこっと吐いた。うおー、やっぱり。
しかし、物は前回のラコール混じり。
ということは、エンシュアに反応しているのではなく、消化の問題か、
または、エンシュアとラコールのバランスの問題ではないかと考えた。
 
次からまた消化促進の漢方を再開し、そのまま吐くことなくおさまったが、
消化だけの問題で済ませてはならん気がした。
 
今、ラコールとエンシュアは、交互に、寒天状にして注入しているが、
それぞれの濃度が異なる。エンシュアが濃い。
エンシュアはカロリーをかせぐために、最近になって追加したのだが、濃度の差が悪いのか、
または2種類注入すること自体、バランスが悪いのかもしれない。
 
ラコールをもう少し濃くして、エンシュア濃度を薄くすることが、適度な固さの寒天として可能かどうか、
何回か作りなおしてみたが、大体同じ濃度にまで、揃えられそうだ。
ということは、カロリー稼ぐためのエンシュアをわざわざ投与しなくてもいいのではないのかも。
単一種類だけ、また、混合する場合の、経管栄養剤のメリットデメリットなど、
次回の外科で相談しなければならん。少し、様子見ながら、力的データを取らねば。
体調悪くなったことで、再検討の機を得たのかもしれない。
 
今日は機嫌は良かったが、やや分泌物多いのと、よだれが多いのが気になる。
わざとやっている節もあり、判断不明だが、にこにこ笑ってくれる力と久々2人で過ごせて、
ちょっと幸せな気分でもあった。
 
明日は通園できるかなあ