先週の連休は大忙しだったが、今週は反対にのんびり予定なしの連休を過ごした。
連休の前日に定期受診があり、園をお休みしていってきた。
力は絶好調で受診し、テンション高すぎないか？といわれるくらいだった。
外科では半固形注入がうまく進捗していることを話し、
とうとう、注入ポンプの契約を解除することになった。
散々お世話になったポンプさんがいなくなると思うと、不安な気もするが、
でもこれも、ステップアップである。
もし困ったことになったらまた相談する、ということで、とりあえずのポンプ卒業。
また、小学校での半固形注入の対応について、迷っている2校それぞれのことを相談し、
どちらにせよ、将来、何らか、いろいろあるだろうから、
流動食の分野に入る密閉パウチのゼリー状栄養（ウィダーインゼリーみたいなの）を、
家でお試ししてみる旨、伝えると、
栄養が専門の医師、
市販多種の中から、これは、というのを資料とともに提供してくれた。
それによると、ゼリー状のカロリーメイトも、力のような経管注入用としても悪くはないらしい。
専用の流動食はすぐには手に入らないが、カロリーメイトならドラッグストアで容易に手に入る。
不足や外出時などに困った時は、一般市販品が使えるかも、というのは、いい情報であった。
神経科では、テンションあがりすぎるきらいがある旨相談。
今服用している抗けいれん剤は、やや、そんな傾向はあるらしい。
しかし、テンション高いのは、そもそも薬のせいなのか、それとも、いい意味で本当に快調なのか、
見分けることはできず、
あまりにも夜中まで騒いでいるなら考えましょう、とのこと。
頻回に抗けいれん剤を替えることは、いいことではないし、テンション高いこと自体は、
私たちは全く困っていない。
といっても、明らかに疲労しているのに、眠いのを我慢して遊んでいる時もある力だ。
また、明らかに、目つきがけいれん起こしそうな寝入りばながある時は、
適宜服用とのことでもらっていた、睡眠導入剤の水薬を、使ったことを報告。
また、服用すると、ぐっすり朝までしっかり眠れるため、生活リズムがつけやすい、ようなので、
少量の常用することは問題ないのか、尋ねたら、それは構わない、という。
眠る薬を子どもに常用させる、と思うと、個人的にも大変違和感があるのだが、
この台風の季節の１カ月、寝入りが不安定だったことが、薬で解消される効果をみていると、
割り切っていいような気がしてきたのだった。
問題ない、とのことで、適用量の半量以下を、毎日投与することになった。
最後に久しぶりに主治医の受診。
学校のこと、通園のこと、今までのけいれんのことや半固形注入についてなど、
かいつまんで話して、それから、相変わらず、雑雑とした話になった。
情報交換の意味合いが大きくなっているのだが、主治医との雑談は、非常に有意義である。
連休は、初日はじいちゃんばあちゃんが遊びに来て、終了。寿司を持ってきてくれたのでしこたま食べた。
翌日は、だらだらと過ごした。お天気よく、気持ちいい。
力はまた午後から鼻水を出してはいたが、まあそこそこ元気。夜が最も元気だった。５時から男。
連休最終日は、お天気が一番どんよりしていたが、午後からお散歩にちょこっとだけ出かけた。
おねえたちはいつも通り自転車で、
私と力はバギーでえっちらおっちら歩く。
やっぱり午後から鼻水を出していたが、外に出ると全く出さず。
なんだろう、この鼻水？
久々に晴れた日の外出。
まぶしかったらしく、帽子を目深にかぶせていたが、
ずっと目をつぶりっぱなし。
今週で9月も終わり。
１０月は運動会などイベント続きだ。
しまっていきましょう！
