みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

誕生日と多忙連休

力ははれて、6歳になった!
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先月と合同の園での誕生会では、園のたくさんのお友だちや先生たちに祝ってもらったし、
自宅では、遅い夏季休暇をとって戻ってきた夫も含めて家族全員でお祝いできた。
ありがたいことです。本当に皆さん、ありがとうありがとう!!
 
イメージ 2イメージ 3園での誕生会は、
8,9月に誕生日を迎えるお友だちと合同。
知的クラスさんと
一緒でもあり、大勢!
 
 
 
 
 
 
 
力は名前呼ばれて前に行った最初はやや緊張気味も、たくさんの人たちにお祝いされているらしい、
とだんだん気付いたようで、きょろきょろして楽しそうにはしていた。
写真は先生たち手作りの誕生日カードをもらったところ。(力の手形と写真付き)
 
先生たちや、保護者も含めただしものがあり、盛会のうちに終了。楽しかった。皆さんありがとうございます!
 
金曜から休暇予定の夫は、普通なら金曜からしか戻ってくることはできないが、
職場の都合をつけて、園の誕生会に参加するために、前日最終便で戻ってきて無事参加できた。
園での力をみることができて、良かった、と言っていた。園と家では、力も違う顔を見せるからね。
 
さて、夫が平日に休暇になることはめったにないので、
平日中にやらねばならんことをぎゅうぎゅうに詰めて予定していた。
ということで、誕生会後すぐに力が通う小学校の候補の一校を見学に行った。
まずは、うちから近い方の学校。
ちょうどお昼時間前だったので、給食の準備から見ることができた。
 
既に、私は体験入学も含めてこちらには3回来ているので、
力に関することを個人的に質問させてもらった。
看護師さんの体制や、給食時の対応。
特に、半固形注入の受け入れの可否が、現時点では重要な点なのだが、
今在籍している中学生の子が同じように半固形注入をしているため、可能である、との回答を得て、
ちょっと安心した。また、その場を見せてもらって、参考にできた。
 
夫は初めて訪問した学校の、まずは、照明の暗さを指摘していた。
曇りだったが、廊下照明が全て消されていた。
早速質問すると、経費節減、省エネのための消灯であるという。
 
前回私が見学会で伺った時は、医療ケアがある子どもたちは給食時にはランチルームに集合して、
看護師さんからケアを受けていたが、
今回は、前回、欠員だった看護師さんが補充されており、
各クラスでクラスメートのみんなと一緒に給食をとっていた。
医療ケアがある子どもの数と看護師さんの動き方で、適宜、流動的らしい。
 
前回私も気になっていた、この消灯節電も含めた、学校に対する予算が少なそう、という理由は、
後から様々聞いたのだが、
よくある行政側の理由であり、なるほど、というものではあったが、これはいかんともしがたいなあとも思った。
 
まあ、私は、3度目だし、新たに何かというよりは、再度もろもろ、というところ。
やはり、近い、というのは、最もメリットであるし、
半固形注入に対応してくれるということは、かなり重要でポイント高いところだ。
 
週明けに予定しているもう一校の見学があるので、夫も多くは感想を述べず、ということであったが、
おそらく、というか、きっと、私が最初に行った時と同じように感じたに違いない。
 
見学後お迎えに行き、帰宅したら、おねえたちの習い事には夫に、
家での誕生会の準備は私が自宅にて。
力は王様席について、最初からまんざらでもない顔をしていたが、だんだんテンションあがり。楽しそう。
6歳は就学の年。変化の年。頑張ってまいりましょう!!
 
翌日は、郊外の温泉旅館に、昼食入浴に行った。
おねえたちは、お父さんが帰ってくるならお泊まりがしたい~と言っていたが、
事前の予定が立たないうちでは、3連休に急に遊びに行けるわけないじゃん、と、却下。
半分だけでもリクエストにこたえるために、鳥料理三昧&岩風呂温泉。(後日の別記事参照)
 
連休中日は、前々からおねえたちが行きたがっていた「東急ハンズ」に連れて行ってやった。
今年春に、駅ビルに大きな店舗で展開してからのいまだ。
男性陣には留守番をしてもらって、(ウィンドウ)ショッピング三昧。さすが連休だし、人出多かった。
女性陣は雑貨屋大好きななので、それぞれ楽しく、過ごした。おねえたちも、私もちょこっとだけ小物を買った。
 
イメージ 4午後からは自治会の恒例のバーベキューパーティに参加した。
おいしい肉を、有志のお父さんたちが汗だくで焼いてくれる。
いつも御苦労様です!!
自治会の行事はなかなか参加できないが、
この季節のこのパーティは、なんとか参加できてる。
 
自治会の中に、特殊支援学校に通っている子がいるご家庭が何家庭かあり、
先輩保護者の方々に、お話を聞くいいチャンスでもある。
生の話。本当に参考になる。
 
力は、風が嫌だったのか、イマイチ乗り気でない感じ。
1時間ほどで早退して帰宅すると、少し元気になった。
疲労かな~。スケジュール多いもんなあ。
 
 
イメージ 6イメージ 5連休最終日は、フリー。
おねえNが前々から欲しがっていた、
「人生ゲーム」
を調達してきたので、
力も含めた家族全員でがっつりやった。
昔からすれば今っぽくなってるが、
定番ルールは相変わらず。
 
内容が濃く、結局、全員ゴールまで2時間以上かかってしまった。
中休憩をとり、久しぶりに涼しい曇り日なので、
ベランダでみんなで昼食をとることに。力も座位保持椅子で。
 
食べ終わったおねえたちがシャボン玉遊びをし始めて、力も興味津々でふわふわ玉を目で追っていた。
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週明け。
力を通園させた後に、夫と二人でもう一校の学校見学に行った。
こちらは距離は遠いが施設は大変立派で、その他のいろんなことも、魅力的な施設である。
教頭先生が案内してくれた。
半固形注入については、今、園で対応してくれている、
シリンジ充填した自宅で作った寒天を注入することは不可という。
密閉した何かを、一回分、常温保存できるのであれば、対応可能かもしれない、とのことだった。
半固形注入が対応してもらえなければ、私が昼食時も全待機となる。それは、ないなああ。。。
 
検討してもらうことにして、学校を後にした。
力の先輩たちも、元気に給食を食べており、ほほえましかった。
 
夫、また、「ここは全部照明がついとーやん。明るい。。」
と、同じように、気にしていた。
その他は、多くは語らなかったが、つまり、そういうことが、感想を物語っているってことだろう。
 
でも、主体的にかかわるのは私である。
結局は私が決めることになるのだから、もうちょっといろいろ悩む時間が要りそうだ。
 
連休は親子ともども多忙であったが、やらねばならんことをできて、良かったと思う。
 
大きな台風が心配である。
こちらは、多少の雨風で済んで、申し訳ないくらいだ。
被害が大きくなりませんように。