みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

定期受診とタオル男

水曜は訪問リハビリの先生に来てもらうことになっていたこともあり、通園休み。
午前いっぱい寝ており、一度起きて騒いだ後は午後からも寝ていた。寝る時間が多い。
入院時の身体のダメージ回復中というところだろう。
 
久々のリハビリだったので、最初は体が硬く、泣きも入っていたが、
終了して、ばいばい、と先生が言うと、人が変わったように自らゴロゴロ動きながらげらげら笑っていた。
逃避だな泣きは。
 
日中よく寝ても夜もよく寝る。風呂上がってからのテンションの高さは入院前と同じく。
 
翌日の今日は、定期受診だった。
最初に外科で、先日の入院時の、もしかするときっかけになったかもしれない、
とろみ剤や注入方式について、いろいろと話してみた。
外科の見解では、とろみ剤でここまでたくさん下痢をするはずがないので、
ウイルス性の感染症だろう、とのこと。
 
入院時のレントゲンでは、腹にガスがたくさんたまっていた。腸のトラブルである、という結論は同じなのだが、
感染症からきたものだ、という外科と、注入変更による腸炎だろう、と話す内科医で、わかれた。
 
どちらにせよ、もっと暖かくなり、体調万全の時に、固形化物注入を検討することになった。
 
主治医の方では、採血結果から、快方であることを確認。
最後に、力の染色体検査を、再度やってみようか、との申し出。
力は生まれつきの染色体異常である。
お世話になっているこの病院のNICUに入った時に、検査して、?染色体が半分くらい混じっている、
という結果がわかり、今に至る。
 
?染色体とは、よくわからん染色体が存在していた、ということだ。
 
成長に伴い、再検査してみると、はっきりわかる可能性はあるらしい。
もちろんはっきりわかったところで、染色体異常の事実は変わらないので、
予後を知る、ことに役立つ、というのが、再検査の趣旨になるととらえている。
もしかすると、医師側の他の理由もあるのかもしれないが、再検査については了承した。
次回の採血時に、検査の予定。
 
力は、受診中はほとんど起きており、なかなか元気だったが、
帰宅すると夕方寝ぐっすり。夕食前に起きて、それからは機嫌よく過ごしていた。夜もちゃんと寝た。
 
入院時から、タオルが離せなくなっている。前々からタオルちゅうちゅう大好きなのだが、
このごろは、タオルを要求して泣いたりするのだ。赤ちゃんぽいぞ!!!
 
それでも、こんなにはっきりした要求、は、初めてだ。
これをきっかけに、なんかお話ししないかなと、いろいろと画策している。。。
 
イメージ 1タオル~?タオルないよ~!タオルちょうらい~!!
うえーーん。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
イメージ 2あ、タオルやっとくれた。あーよかった。ほっとしたよ。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
イメージ 3いやあ、タオルっておいしいんだよねー、カミカミ・・・・・