みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

運動会練習とリハビリ

心配した昨日の寝不足は、熟睡昼寝でどうやら解消したらしく、
夜は日付変わるくらいに寝たのに、朝普通に起きた。
いい方に考えれば、かなりいい感じの生活リズムを刻んでいるのだが、
あまりないことだけに、心配になってしまう。
0時から7時まえだと、今日も7時間弱睡眠だから、睡眠時間としては不足気味なのに。
 
通園してすぐに運動会練習だった。
力は「冒険パンチ」という競技に参加し、最後のマット坂道で、尻フリフリで滑り降りる、という予定で練習中だが、
これは、機嫌の良しあしで出来がかなり異なるのだ。
テンション上がってなければうまく滑らず、時間がかかってしまうことが懸念事項。
 
今日の練習では、機嫌は良かったが、げらげら笑うだけで進まず。
ということで、横向きにゴロゴロ転がるのはどうかと提案してみた。
先生たちは、気管切開孔の部分のリスクを考えてくれていたのだが、
今のスピーチバルブになってからは、ずいぶん危険度も減ったし、両側に介助で付いてくれるので、
危険!ということにはなりにくいのでは、と思う。
 
で、急きょ変更して、ゴロゴロしてみたが、最初ドキドキしていたようだが、なんとかできそう。
本番もこれでいくことになった。
 
イメージ 1二時間目はリハビリだったが、
いつもの担当の先生が出張から戻ってきていたので、
問題なし。
座る練習は、かなり余裕が出てきた。
目の前のおもちゃに目がいくようになってきた。
 
 
帰宅後看護師さんの時間に、少しだけだが熟睡して、
元気になっていた。
 
夏休み最後の日で、宿題終わった記念として、
31日のサーティーワンアイスクリーム(ダブル)が、
おねえたちのごほうびの約束だったので、
ちょこっとだけ外出してアイス食べてきた。
多かったー。並んでたー。
 
 
 
 
 
夕方も元気。このごろ元気過ぎて注入の管をはずしたり、
スピーチバルブにいたっては、5分に一回ははずしているんじゃないかという悪そう坊主ぶりである。
 
運動会まで、彼も気を張っているのかもしれない。
バッテリー切れないよう、ぼちぼちで行ってほしいのだが、、、、まだまだコントロールができんもんなあ。
イメージ 2