またもや、超夜なべ君になった。
夜中1時台の就寝はよくあることだが、1時半過ぎても絶好調でゴロゴロ転がりながら大声で騒いでいる。
注入途中で、管をぐるぐる巻きにしたりするので危険極まりなく、
起きて観察していたが、さすがに2時過ぎに消灯した。それでもお構いなし。
何度か体の位置を戻すために抱っこするのだが、
そのたびに私の顔を見て、うれしそーに笑ってテンションが上がる。
3時過ぎにおむつを替えた後は、もうつきあってられん、と、寝ることにした。
多分その後ほどなく、眠ったのではないかと思うが。。。とりあえず、注入は無事にすんだ。
翌朝週明け。通園と勘違いしたのではないかと思われる。あんなに夜なべしたのに早起きしてテンション高い。
あんなに寝てないのに、大丈夫か？というほどだったが、
やっぱり翌日、終日眠っていた。本格的に起きたのが夜の19時。なんとまあどういうことだ。
ちょうどその日は下のおねえＲも、朝から調子が悪く、横になっていた。
彼女は間違いなく盆休み疲れである。力も、盆疲れが来たのかもしれんな。
でも、超夜なべの変なリズムは一日のみで、あとは徐々に修正されていった。
そして本日は定期受診で病院に行ってきた。
午後の予約だったので暑い最中だった。冷やすグッズを持参していったが、
ちょうど車は日陰に停めることができて助かった。
最初に主治医だったが、体重も右肩上がりだし、元気で絶好調の旨伝えて終了。
次の外科では、また胃ろうボタンを変更することを検討中だったのでその話。
先月交換した胃ろうボタンは、とりあえずトラブルはほとんどなしだった。
今回話があったのは、小児ではあまり症例がないらしいタイプ。
力が動いて、胃ろうボタンの出っ張りがひっかかって漏れるのかも、というところから、
出っ張りがほとんどなく、皮膚からの段差がほとんどないものを提案されたが、
デメリットとして、太いサイズしかないこと、中でふくらますバルーンタイプでないため、挿入時に痛い、
ということが挙げられる。
胃ろうの孔の太さは、徐々にサイズアップした胃ろうぼたんを使って広げていけば、時間はかかるができる。
実際、太さのサンプルを、違う種類で見せてもらったが、でかい！
この大きさで、挿入時に押し込みとなると、想像するだけで、痛い。親として心苦しい気がした。
ということで、とりあえずトラブルが少ないこの胃ろうを継続することになった。
ただ、この胃ろうボタンは、管の径が小さめで、食事ペーストを注入する際に、今一つである。
ペースト注入の際には、もうひとつの胃ろうボタンに入れ替えてやってみることを提案されたが、
手間はかかることはかかる。
注入の状況にもよるので、こちらは私の方で検討である。
最後の神経科では、けいれんをおさえる薬の検討をした。
現在は朝昼晩の投薬であるが、来年度から、通園施設では親子分離が本格的に始まるので、
できれば昼の投薬をパスしたいところなので、
今回、朝昼投与で同じ効果が出る薬を試してみたが、注入には不向きで、あきらめ。
来年度に向けて、どうするか徐々に検討、ということになった。
しかし、この時期に一つ試せてよかった。
今日は午前いっぱい寝ていたからか、病院内では元気で機嫌よかった。
でも、やや痰が粘調なのが、ちょっと気になるところ。
これだけ活発なら、大丈夫でしょう。
