みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ONとOFFの落差

本日通園。
朝起きて排泄したら二度寝してしまった。起きるの待ってきたが全く起きそうにないので、遅れて到着。
 
イメージ 1みんなは1時間目は光遊び中で、
保育室が真っ暗になっていた。
すぐに母は作業に別室に出たので、
後は保育士さんにお任せ。
ペンライトで照らすと目を覚まし、
あとは、ややぼんやり気味に少しは遊べたらしい。
 
二時間目はリハビリだったが、
まだ起きているという感じではなくぼんやりだ。
 
ぼんやりモードの時は、
以前のように、チアノーゼ気味になるというより、
貧血気味な白い顔になる。
やる気5%というところだ。
逃避もあるだろうが、まさに、「OFF」ラインの顔。
 
それでも、嫌がったこともあったが、眠らずなんとか頑張った。
 
 
 
注入後半で眠ってしまい、帰路でも、途中で眠ってしまった。
最近、家の近所に商業施設群ができたので、帰路の方向で終日慢性渋滞だ。困るなあ。
自宅まであと数分で、というところでの渋滞だもの。
 
看護師さんに看てもらって、私は少し外出したが、
力は起きてはいたが、ぼんやりだったらしい。
看護師さんが帰ってからも、起きているのか寝ているのかわからんような感じだった。
 
でも、実はぼちぼち微妙に動いており、気づくと、妙なところに転がっている。
放っておいて、しばらくしてみてみると、胃ろうボタンから漏れてる。シャツもシーツもべたべただ。
気持ち悪かったんだ!ごめんごめん。
 
胃ろうボタンは先月の受診時に種類が違うものに変わったのだが、
以前のより、丈夫なのは大変いいのだが、ボタンの背が高く、頑丈で、挿入部の遊びが多く、
力が胃ろうボタン側を下にして寝ている状態になっていると、
たまに、胃ろうから胃液等がじわじわしみ出て漏れる。
おまるや座位保持椅子に座っても、漏れることがある。
どれだけ出ていってしまったか、計れずに、不明であるが、
胃に入っていない量は、漏れてしまえば確実にあるということ。
注入ポンプの便利さで、とても楽になったなあと思いきや、胃ろうボタンの漏れを、
毎注入時に気にしないといけなくなった。
これはかなりいまいちである。栄養分もだが、大事な胃液や腸液が無駄に放出されるのはいかん。
今週受診なので相談することにしている。
 
夕食時くらいから、妙にテンションが上がり始めた。これはいかんぞ。
風呂に入る前にピークに達しており、風呂に入れて薄暗くしても、
声をあげて爆笑し、ごろごろと背這いしながら移動し、いろんなものに激突している。
昼と打って変わっての「ON」状態。
ONとOFFの落差が激しすぎる。しかも、昼夜逆にしろ!
 
 
【ぼくちん、さわいでないよ。】
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1.ぎゃはは、ぎゃはは、わはは、うひひ、、、、、
(スピーチバルブのため、
ひはあ、とか、ひょええとか、ハスキーボイス)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
イメージ 32.へへ!
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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3.と思ったけど、もいっかい~、うはは、へへへ~
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
イメージ 54.ん?カメラ?撮りよーと?もしかして?勝手に?
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
イメージ 65.ていうか、おれ、騒いでねーぜ。
ぼくちん、いい子やし。