みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

なかなか気は抜けぬ

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力の御用納めに続き、おねえたちも無事御用納めの終業式。
サンタさんもそれぞれにきてくれて、楽しい冬休みに突入だ。

力は特記もなくおだやかに元気で、私たちがばたばたと掃除したりなんやかんやしている時は、
いつもとても協力的だ。ふと気付くと、数時間吸引なしで過ごしている時もあるほど。
なんてえらいのかしら。。

日記も更新してないなあ、でも、力は元気で変化ないしなあ、などと思っていた昨晩、
力は寝てしまって1時間ほどたったし、そろそろ風呂にでも入ろうかな、と準備していた深夜、
ふいにぱちくりと目をあけて、ぼんやりこちらを見ていたかと思うと、
急に、おえええ、と吐いた。

寝ている時にも逆流がある。本当に厄介である。
でも、よかった、私が風呂に入る前で。あと数分早く入っていたらこの瞬間を気付けなかった。

それからすぐに力は寝てしまったが、しゃっくりのような妙な呼吸が始まった。
顔色もあまりよくない。
手足も、痙攣後のような微妙なぴくぴく。
吸引したり、覚醒させようと、肩を揺らしたりするも、しっかりは目を覚まさず。
とりあえず酸素を投入して、聴診器で肺と心臓を確認するも、ちゃんと動いている。
モニタを装着したが、なんかよくわからん不具合で計測できず。
ちっ、なんでこんな時に動かないよ!
とあせりながら、なんだかんだしているうちに、何となく落ち着いてきて、普通になった。

もう一度酸素飽和度のモニタをしてみたら、今度は作動。数値は全く問題なし。
うーん、今は落ち着いているもんなあ。。。。。

それから、また1時間ほど観察して、ささっと風呂に入り、その後観察して変化なしと判断して寝たが、
やっぱり、気は抜けんなあ、と思った。

翌日からまた気温が下がってきた。
安定していたとはいえ、よく考えるとこの一週間、体調の波が下がっている時は寒くなる前か雨の前だ。
やっぱり、だれがどう言おうと、力の体調には気圧が大きく関係しているに違いない。

年末年始は当地の週間天気予報ではとても寒くなるようなんだよなあ。
掃除片付けはまだまだだが、今日、しめ飾りや餅、お花など、メインの飾り物系は大方終了したし、
暮れから明けまでは、体調観察と管理を万全に過ごさねばならん。


写真は上おねえのピアノ伴奏に合わせて歌っている下おねえ横でゴロゴロしているところ。