みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

千秋(PC)戻るも力が微妙

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とうとう千秋サマ(PC)が帰ってきた。
ようやく今、最低限のいろいろをもとに戻した。全く手間がかかったぜ。千秋~。


メビウスくんで作業するのがおっくうで仕方なく、あまりブログも更新せずじまいだったが、
力、週末またぎ、体調がかなり今一つなのだ。

木曜の午後から妙な感じやなあ、とおもっていたら、
金曜午後に、久しぶりに寝起きけいれん呼吸不全を起こした。

ちょうどばあちゃんがきていた。
「あ~、ちーくん、起き始めたよお~。」
とのんびりと。足をむずむず動かしている。
(ちなみに、ばあちゃんの方向からは力の顔は見えなかった)
ふと力を見ると、げげげげげげ。

顔色変えて私が走り寄って、なんだかんだしているのを見て、ばあちゃん、????
しばらくしてようやく状況がわかったらしく、
こりゃー、怖いね、私すぐにはわからんかった、と冷えた様子。
すぐに復旧したが、すぐに吐いた。

ばあちゃん、冷えたけど、この状態を見ることができてよかった、と言っていた。
私ひとりじゃ、わからんかった。と。
確かに、みて、やってみなければ。頭真っ白になってしまうもの。


翌日は久しぶりの雨模様。気温もかなり低かった。
やっぱり、天気に関係したのか。
朝夕と日中の気温差が大きい。ちょうど夏と秋の変わり目だ。台風もある。

朝、ぼんやり起きたが、うんちはして、また寝た。
と思ったら、またきた。けいれん無呼吸。

ぎょえー。
最近は、先日の気管切開孔の処置時のけいれんしかなかったので安心していたが、ここにきて連続で。
これもまたすぐに復旧したが、その後同じく、吐いてしまった。

呼吸不全状態のあとは、体にダメージがあるようで、その後の体調は6割減、というところ。
元気に遊びたいのだが、遊べない、という感じで、目にも力がなくなってしまう。
見ていてかわいそうだ。

でも、天気が午後から回復して晴れてカラッとしてくると、それに伴い、だんだん回復してきた。

日曜は、母の所用で、ロング留守番の予定で、この状態で行けるのか?と、午前中は心配していたが、
どうも、これは、力、私のことを気遣って、少し挽回してくれているのではないか。

土曜夜は念のため酸素投与して就寝。ぐっすり寝てくれたことで日曜朝すっきり目覚めて快便。
ヘルパーさんに任せて外出することにした。
念のため、ばあちゃんにも留守番してもらって待機してもらった。

何度か連絡入れたが大丈夫だったし、急な連絡もなく、帰宅できた。
でも、顔色は今一つだなあ。

私を待っていたかのように、うんちをたくさんした。

活気ないのが続く。珍しく、夜寝した。
これは、しばらくは要注意日程である。入院セットも準備しておかねば。
数日前、インスタント食料ストックを購入してきたばかりだったが。

もうすぐ力、誕生日だ。入院せぬよう、どうにか持ちこたえよう!!!