みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

先輩母ちゃんの話

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本日通園。

週末は、ハードな週の週末にしては意外にいい感じだったが、
ぼやーっとしている時もある。おねえ達と遊びすぎもあって吐くことも、何度かあった。

首の気管切開孔上のじょくそうも、あまりよくなくて、毎日交換時には血がにじんでいるし、
なかなか治らないのは、やっぱり相変わらずの緑膿菌のしわざなのは間違いないので、
少し粘ってみたが、週末から抗生剤を投与することにした。
投与2日目なので、効果のほどはわからないが、少しは元気にもなった気がする。


今日から一泊でじいさんばあさんにおねえたちを託している。温泉宿にじじばば+孫で小旅行。

昨夜、興奮しすぎておねえNは眠れずべそをかいていた。
Rも起きてきて、夜中に母の大雷が落ちて、ようやく眠れたようだ。朝はすっきり起きていた。

でも、その騒ぎからか、夜中に力も起きてしまい、ひとりでごろごろしていたが、
疲れ切った私は、そのままいつぞやかに気絶。朝目を覚ましたら、先に力が起きていた。げげ。

朝、出がけに吐いたので、また遅刻したが、
おねえ達を、療育施設の駐車場で待ち合わせしたじいさんばあさんに預け、登園。

本日は先輩母ちゃんが講師として話をしてくれる、保護者交流会が予定されていた。
力は、看護師さんの配置の都合で5歳児さんのお部屋にお邪魔して、昼までごきげんで過ごしたらしい。

先輩母ちゃんは二人。
5年生と1年生のお母さんがわざわざ来てくれて、在園児の質問などに答える。

障害の違いはあるが、育児話を聞くのと同様(もしかするとそれ以上)、
特に先輩母ちゃんの話はとても有意義である。

福祉サービスや、風呂介助、部屋のしつらえなど、ヒント盛りだくさんだ。

お二人ともとても話も上手で、今までの蓄積もあるので、1時間と言う短時間だったがとても充実。
進行役の保育士の先生もとてもうまく進めてくれたので、
まんべんなく、話が聞けた感じだ。

部屋に戻ると力はご機嫌で5歳児のお兄さんお姉さんたちと過ごしていた。

食事も、3口位はごくんして、注入時になると、すううっと寝てしまった。
帰宅後は眠らなかったが、久しぶりの母と二人の夕食は、まったり静かでよかった。
夜は早めに寝てくれた。

最近は睡眠不足なので、おねえ不在のこの1日半位で、少しゆっくりしてもらえればいいと思う。