みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

滑り台と水遊び

週末は暑かったがまあまあいい感じ。週明けの通園も通常通りできた。

保育メニューは運動遊びとして、
運動会での力たちの競技?の前哨練習として、まずは滑り台をやることになった。
運動遊びもだが、言語の先生も入って、遊びの際の有効な声掛けの練習や検討も兼ねる。

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力は「肢体不自由児」のクラスだが、
肢体不自由といっても範囲は本当に広い。
力のクラスでいえば、
大きく分けると、座ったりあんよができる派と、
まだそこまでは難しい派とに分かれて活動する場面が多い。
力は難しい派だ。
ということで滑り台を二つ準備してくれていた。
力は写真の向かって右側の滑り台を使って、
大きな布に寝た状態で頭を上にして滑った。
滑る前に、
「しゅーんするよ!」と声掛け。
力は今ひとつテンション上がっていないが、
順番だしスタンバイ。

保育士の先生と一緒に、落ちないようにいろいろをおさえつつ、しゅーんと滑らせた。
滑り台と下に敷いてあるマットとの境がちょこっとだけ段差があって、頭がごつん!となって、
心配したが、実はその刺激が一番楽しかったのかもしれない。
次に滑った時は、頭がごつん!しないよう、浮かせて滑らせたが、なんとなく今ひとつの感じ。
飽きたのかもしれないが。

スリルが大好きな力だ。
もう少し傾斜があるといいのかな、とも思いつつ、安全性を考えると、どうか、というところ。
また、声掛けに関しても、
お友達のを見せつつ準備をさせるが、なかなか集中できない時や、ぼんやりしている時は、
何が何だか分からぬまま、滑っている、というのが現状であることから、
声掛けだけでなく、ジェスジャーやその他方法を使って、
気分を盛り上げていかねば、という話になった。

まだ遊びを遊びとして認識できていない部分が多々。
手遊びおもちゃにも、まだあまり興味を示さないので、徐々に、というところだろうが、
声掛けも、つい、省略してしまいがちなところを、思い返しつつ、と思った。

その日の昼食から、給食トライになっていた。
今までは、お試し、ということで、数匙程度のペーストご飯等とお汁を少しだったが、
量をたくさん食べないということを約束して、おかずを3品、準備してくれていた。

家では既に、食事をペースト状にして胃ろうから、一日一回、一回量の2割程度を注入をしている。
家ではまだ、ご飯とお汁のミックスペースト、程度なので、
いろんな味を試すことができる、しかも、「おいしい」「栄養バランスがいい」、給食は、
とてもありがたい存在だ。

この日のメニューは、いも天、肉うどん、ハムともやしのサラダ、というもので、
肉うどんは具のみをペースト。

いも天、肉うどんの具、サラダ、という順で食べそうだな、と思ったので、この順番でトライ。

お口マッサージ(バンゲード)の後、少しずつあげたが、ぼちぼちだが、
ごくん!といい感じに食べている。
結局、全部で5さじ分、と取り分けていたが、すべて完食!
母は大変うれしかったので、
「せんせーい、全部食べました~!力が~全部~!」
と言うと、
「え、全部?全部食べたらだめって言ってたでしょ!」
と驚く先生。
いやいやいや、と、後から説明して笑い話になったが、
味の違いはわかっているような力なので、数品食べられるのは、食べる練習にはよさそうだ。
その日は帰宅しても元気に過ごしてた。


しかし、翌日、朝からぼんやりしている。

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母、外出で、
ヘルパーさんや
看護師さんの日だったが、
ずーっと寝ていました、
とのこと。
顔色も変わらないし、
うんちもしっこも問題なし。
悪いところなしなので、
前日の通園疲れだろう。

夜までずーっとその調子のまま、日中ずっと寝てたのに夜も早く寝てしまった。
この日は母も何となくしんどいなあ、という日だったので、私も早めに就寝。


大丈夫かなあと思いつつだったが、翌朝、早めにすっきり起きた。
通園は大丈夫そうだ。

母が準備をしている間に、早起きだったからか、二度寝。この顔が傑作。起きてからも笑わされた。

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よだれ~~~!
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ひくとこんな感じで。
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目覚め後。
痕がくっきりついてます!



本日のメニューは水遊び。
また遅刻していったのだが、すぐに体調チェックしてもらい、ベランダのゴムプールで遊んだ。
うきわ固定して入ったが、最初はものすごく頭に汗をかいており、暑いのかと思いきや、
どうやら緊張の汗だったようだ。すぐに汗も引き、楽しそうに水遊びを楽しんでいた。

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ニ時間目はリハビリで、本日ハードだ。
前回、リハビリが今ひとつだったが、
今回はなかなかいい表情で頑張っていた。
通常は、ねんねからうつぶせ練習をして、
はいはいやたっちに移行する訓練をするのだが、
力の場合は、気管切開のカニューレと胃ろうボタンの、
二つの障害物がある為うつぶせは厳しい。
といっても、これらの移行を経て、
手足や体のそれぞれに伴った筋力やバランス力がつく。
ということでリハビリの先生たちを悩ませるところ。
今日も、トンビ座りをしてみましょうとトライしたが、
やっぱり足回りが固い。

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リハ終了後、
食事時も元気にいたが、母が食事から戻ってくると、
こんな状態でぐっすり眠っていた。
お疲れでした~。