みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

七夕の月と花火制作

本日通園。
朝から雨模様。昼には大雨になった。

力は週明けの通園のプールがこたえたようで、その日帰宅後から、
疲れすぎて昼寝ができないスパイラルモードに入り、夜またもや泣き泣きでそのまま泣き寝入った。
翌朝早くに起きだして、朝風呂。

でもその後は復活。子どもには絶対睡眠だ。

睡眠第一。


火曜は母フリー日。日ごろお世話になっているじいさんばあさんをご招待して、昼御飯を食べに行った。
力は元気に留守番をしてくれていた。

ちょうど七夕だ。
久しぶりに会った弟が、今年の七夕は、いつもとは違う!と言っていたので、
帰宅途中で七夕笹をいくつかの花屋さんをめぐって調達。
それから、おねえ達と七夕飾りをばたばたとした。私は延々と「こより」を作った。

彼女らは殊勝にも、
「ちーくんが入院しませんように」
「兄弟で早く遊べますように」
などと、自分のお願い以外の力ネタをたくさん書いて短冊にしていたので、
自分のことを欲張って書いてよね、と言ったが、
結局は自己中な願い事は書かずに、飾り作りに移行してしまった。

それだけ、力のことは、うちの家族にとって大きなことなんだなあとしみじみ。
私も、やっぱり、
「家族皆健康で元気に過ごせますように」
との願い事くらいしか頭に思い浮かばず。

健康第一。
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さて、その後、おばあちゃんからケーキをもらっていたので食べたり、
なんだかとてもイレギュラーな忙しい日だった。

私はこより作り位からどうも調子が悪くなってきて、やばいな、と思っていたが、
おねえたちの夕食終了時には、横にならずにはいられなくなった。
まだ今からがやること満載だというのに。

とりあえずおねえたちは風呂に入ってもらい、力の注入の番をする。
が、それもなかなかしんどくて、ふと眠ってしまわぬよう、力の足もとに横になった。
力は、遠慮なく私をぼこぼこと蹴る。
寝るなー寝るなー、と言っているかのよう。おかげで眠りこまずには済んだが、
ここまでせんでも、と言われそうな風景だったと思う。
おねえ達就寝後30分位でようやく少し復活してきて、ふうう。

無理はいかん。七夕にこだわりすぎてしまった。どちらせにせよ、この雲行きでは満月は拝めまい。

それからはルーティンに風呂にいれ処置をして、あーよかった無事に終わった、
と、ふと外を見ると、雲間から月が少しだけ顔を出したり隠れたり。

ああー、満月だあ、と、なんだか努力?が報われた気がした。
それにしても、気のせいだろうが、とても不思議な雰囲気の月だった。見え隠れするのもまたなおさら。
やっぱり、何かしらパワーがあるのでは?短冊の願いが届くのでは?と、思わされた朧な満月。
力はその時熟睡。

翌日通園だったが、母の疲労はまだ抜けてなく、貧血気味。

力もいつも通り起きたが、ぼんやりして、おまるに座って待てど暮らせど、しっこもうんちも出ない。
やーねえ、ぼーっとして、大丈夫か?と待機状態だったが、
登園時間直前位にスイッチ入って元気になった。快便。

また遅刻していったが、
到着したらすぐに制作活動。本日は、蛍光水彩絵具で黒字の画用紙に花火を制作。
ブラックライトを当てると、光るのだが、力、かなりテンション上がって楽しそう。
積極的に画用紙ぺたぺたやっていて、なかなかいい感じの花火ができた。
髪や顔にもたくさん蛍光色。蛍みたいになっていた。
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その後リハビリ。
のどの傷もずいぶん癒えてきたので、本日からいつもの通常プログラムになった。

手で支えながら座る練習をしてみると、今日はどうしたのか、手をつこうとせず、うまーく逃れる。
しかも、いやそうでない。ふざけているのだろう。知恵がついてきているのだ。

そこで、とんび座りにトライ。
力、なかなか足回りが固く、今ひとつフィットしないということがわかった。

でも全体的に嫌がらずに泣かずにできた。

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食事後帰宅したが、元気にいたが、やっぱり夜眠くなってしまった。
ギリギリで風呂に入れられたが、
昼寝をぐっすりしなくなった分、眠たい時間が早くなってきた感じ。

でも、いいことだ。子どもタイムスケジュールにちゃんとなってる。早寝早起き。

明日は通院だ。天気悪くならねばいいが。