みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

首のじょくそうケア

本日通園プラス形成外科の特別受診。

首のじょくそうが一進一退で回復めどが立たないため、植皮手術も、という話も出ていたが、
専門医の所見を聞くため、午後、かかりつけ病院で診てもらうことに。


診察が午後遅めだったので、フルでの園活動+受診だと力に(母にも)とってハードだ。
今日は午前の2時間目のリハビリから参加することにして遅めの登園をした。

先日からの嘔吐で、ちょっと心配していたが、
夜は普通に眠れているし、起きると調子は悪くない。登園できたのでよかった。
といっても、痰がやや粘調、うんちも固めが2,3日続いている。
INの量は少ないとは言えないはずだが、水分を身体にとり入れられていないのかもしれない。
皮膚もちょっとカサカサなのは、最近のカラッと低湿度の影響なのか、
それとも、力のよだれや汗のOUTが意外に多いのか、観察中。

登園してすぐにリハビリ。
到着後は何となく活気なく、ぼんやりしているので、やっぱりちょっとイマイチなのかと、
心配しながらだったが、リハビリに入って、ようやくスイッチ入り活発化。

力、調子がいい時は、手足を目にもとまらぬ高速でばたばた動かすことが多くなっている。
それはそれで楽しそうなのだが、
手足振り回し状態で、コントロールはできていないこの状況。
せっかくここまで動かせるのなら、効率的に、手足の正常動作にリンクするように、
微妙な拘束をしてはどうか、という話が出ており、本日のリハビリの際に、トライしてみた。

座る練習の時に、ちゃんと足の裏を地につけられるよう、重い靴を履き、太ももにおもりをつけて、
足をひっちらかさぬように、やや固定。

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すると、いい感じ!とても落ち着いていた。
体も安定しており、結構な時間、体勢を確保していた。
その後、太もも部分おもりを外してみても、
いい感じで座っていた。
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その後、膝で体を支える形になったら、これは、難儀な感じ。

いろんな体の形を覚えて、少しずつでも、身体のコントロールをイメージできるようになれば。

昼食後は保護者の懇談会が予定されており、
通園している主にお母さんたちと、交流する時間が設定されていた。
学年が違えば、なかなか話す機会がない私たちだ。
本当は、こんな施設でこそ、いろんな人たちと交流して、情報交換することで、
子どもや自分、家族にとって、有意義なことも多々あるのだが、
時間は限られているし、子どもの状態は不安定なので、なかなかこんな時間をとること自体が難しい。
園にも協力してもらって、ようやく、設定できたこんな機会だったが、
残念なことに、今日のまさにこの時間に形成受診になり、途中退席することになった。
また次回をお楽しみに。

その足で、病院に行った。
かかりつけ病院には形成外科自体がないため、
通常は、決まった日時に外部の医師が診察に来ることになっているが、
力の首のじょくそうは、耳鼻科領域も関係する特殊もののため、
耳鼻科主治医が紹介してくれて、
耳鼻+形成の専門を兼ねる部外の医師に診察してもらうことができたのだ。
形成外科医は、かかりつけ病院で手術の執刀をして、その後に診察してくれることになっていた。

予約時間に到着したが、手術が予定通りに進まなかったようで、1時間ほど待つ事になったが、
久しぶりに、母ちゃん独占時間を、計らずも手に入れた力は超ご機嫌。
日常ではやることに追われている私も、力と、何もすることなく時間を過ごすのは久しぶりなので、
二人の世界でまったりと待ち、これはこれで楽しかった。
とてもいい顔をしてくれて、いい写真が撮れた。

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診察してもらったが、やはり植皮手術しても、また同じことの繰り返しなので、
ケアを頑張ろう、と結論となる。

今からが一番大変な汗かき季節。
今までの経緯も話し、傷にできるだけストレスをかけないよう、また、通気性も確保するよう、
手近にある台所用スポンジを成型して、じょくそうカバーとした。
見た目はかなり原始的な方法だが、意外にこんなのが、力にはいいかもしれない。
医療物品はことごとくダメだったので、結局、平凡な普通のガーゼを活用していた力である。
とにかく、トライすることになった。
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なんでもやってみなければ、わからない。
やれることは、何でもやってみましょう!どんとこい~!