みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

連休無事に

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連休は家族全員、無事に事故も病気もなく過ごすことができた。ありがたいことだ。

遠足→お泊りと、ハードスケジュールをこなしたあとの連休中日で調子が悪くなった力は、
やっぱり、台風の影響だったのだと思われる。
その後の天候の回復と同じく、すっかり好調の波に乗った。
早寝早起きで、日中はご機嫌。
盆正月連休と、夫が帰宅している少し長いお休み時期は、
ほとんど誰かの体調不良でつぶれていた今までだったが、
全期間、小さな波でおさまったこんなお休み時期は、初めてかもしれない。
のんびり目に組んでいたスケジュールは、すべてこなせた。

後半の家族イベントとして、子どもの日に、
毎年この連休時期に、力が大丈夫なら訪れている家から車で約10分の海沿いの公園に、
弁当を持って出かけた。
天気は最高、湿度も低めでさわやか。抜群のピクニック日和。

この公園は多分、ローカルでしか知られていないであろう穴場。
海沿いに大きな芝生が広がり、小さな子ども用にちょこっと遊具もありはするが、
訪れる多くの人は、ペット連れたカップルや、小さな子連れのファミリー、
チャーミーグリーンな微笑ましいおじいちゃんおばあちゃんたちのような、
渋滞嫌いなのんびりモードの人々が、散歩したり、ボール投げしたり、と、まったりと過ごしている。

それでも、少しは口コミで広まったのか、正午ごろに到着したら、駐車場は満車だった。
運よく、出てきた車と入れ替わりに、停めることができた。

いつもの定位置の木陰にシートを敷き、力を下ろして注入開始。
夫とおねえ達は、フリスビーをしに。
しばらくして弁当を食べ、注入後、力をバギーに乗せて散歩。

正味3時間以上は外で過ごした。力も満足そうであった。


連休明けの今日は早速受診だったが、連休の疲れも見せず、なかなかいい感じで帰宅できた。
体重はやっぱり10キロは超えており、大台に乗ったと思っていいだろう。

耳鼻科では、2週間前くらいから、気管内から妙な音が聞こえていたことを話し、
気管内部をのぞいてもらうと、やはり、肉芽がもりもり出てきていた。
カニューレを短いのに変更してもらった。

けいれんについては、抗けいれん剤を先月増量したため、血中濃度をチェックするため、採血した。
濃度数値はまだ余裕がある段階なので、とりあえず、今回は増減なしで、様子を見ることに。

これは、という特記事項もなく、すいすい受診が終わった。今日は楽々だった。

やっぱり、体調の好不調は気候に影響されているのだろう。
こんなさわやかな時期は、年にちょこっとしかない。
せっかくの時期に、体調崩させないように、頑張ろう。