みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

眠るくん、ここまでくると

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週明けから寒くなるので警戒はしていたが、
気候なのか、疲労なのか、土曜の夜0時ごろから寝て、そのままずーっと眠りっぱなし。
一度目を覚ましておしっこはしたが、あとは眠りながら泣いたりしていたので、
心配しながら起きるのを待っていた。

すると、なんと、まともに起きたのは、夜の20時前くらい。20時間ほとんど連続で寝ていたことになる。
起きた時点ではまあまあ機嫌も良かったので、
おねえ達と、「ちーくん、昼と夜間違えとーね」、などと話していたが、
すぐにまた機嫌今ひとつになり、眠ってしまった。

22時頃ぼんやり起きたので、おまるに座らせるとうんちとしっこはたくさん出た。
それでも機嫌はイマイチ。
熱はないし、悪いところも見当たらないので風呂にでも入れて気分転換を、と思ったが、
やはり持ち上がらず。

先週からあまりいい状態ではなく木曜の受診で治療してもらった首の辱そうが、
どうもあやしかった。
風呂後処置の際、塗布薬をはがしてみると、やっぱり悪化している。

原因はこれか?いかにも痛そうだ。でも眠るのとは関係なさそうなんだけどなあ。。。

消毒して処置し、固定紐も新しいものにして結び直すとまた号泣だ。

いかんなー。

しばらくだっこして寝かせてみた。しゃっくりあげていたが、少しして眠ったので、
寝ぐずりでもあったのだろうが、普段ほとんど泣かない力。原因不明である。

眠るくん。起きたら具合悪い、という確率がかなり高い。
力が寝ている夕方に母も1時間ほど眠っておいた。今夜は要注意な一晩を覚悟しつつ。