みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

秋ならでは

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秋最初の三連休である。
この三連休は全く予定もなく、予定も立てずに、行き当たりばったりで、と、
我が家の女性陣はのんびりモードだ。

連休初日は、お天気も良かったが、家から全く出ずにだらだら過ごした。

上のおねえが、力と私が退院してきた当日、運動会の前日に、風邪気味になってしまい、
心配したが、どうにか気合いで乗り切って、そのまま1週間弱は、ぐずぐずしていた。
ようやく治ったかなあと思ったところで、下のおねえが次にやられた。
風呂回避して、早めに寝せたら、どうにか挽回してきたので大事には至らずよかった。
私達の入院中の不在時でも、ずいぶん、安定してお留守番できるようになってはいるおねえ達だが、
やはり元の日常に戻ったら気が抜けたのだろう。運動会も終わったし。

ということで、四人四様のだらだらは、一日いい休養になった。

翌日、中日の今日は、またいい天気。せっかくだから力の朝の注入後に散歩に出かけることにした。
最近、下のおねえが補助輪なし自転車に乗れるようになったので、
サイクリングに行きたくてしょうがないのだ。
力はバギーなので、私と力は徒歩になるのだが、おねえたち、後ろを振り向きつつ、どんどんこぐ。
近くは、とてもいい散歩道が海沿いにある。
今の時期は、本当に、ならでは、である。

途中、ちょっとした遊具のあるプレイロットで寄り道する。
私も一緒になって滑り台をしていたので、力は下で、おとなしく待ってくれていた。

帰りに商業施設に立ち寄って、おねえ達と超久々のミスドでのランチ。
力も注入して一緒に食事をしていたが、途中からどうも御機嫌斜めである。
なんで?と思っていたら、うんちだった。
最近はうんちはおまるですることが多くなっているきれい好きの力は、
久しぶりの不快感を、うきーと伝えていたのだ。
ごめんごめん。
急いでトイレで交換してやると、途端にご機嫌になった。

帰宅後はさすがに疲れたようで、昼寝していたが、起きたら元気。いつものペースに戻った。

力は退院後はいつもそうなのだが、絶好調の波がきている。
機嫌もいいし、昼夜しっかりメリハリきいて、いい感じ。


入院中から、注入量をやや減らしたからか、または漢方(六君子湯)がきいているのか、
嘔吐がなく、力も母も、心身ともにかなり楽。このままのペースでいってくれれば、と切に願うところ。

注入量を減らしている代わりに、ソリタT3は少しずつ補うことにした。
また、一昨日から、
今までラコール-エレンタールP-ラコール-エレンタールP-ラコール、
という、二種類を交互注入していたのを、
注入量減らすことで、一日の総摂取カロリーが減少するのを少しでも補うため、
ラコールを一回増やして、一日4回注入することにしてみた。
(ラコールとエレンタールのカロリー比率は10:8)

以前、ラコールを始めたばかりの時は、
ラコールが合わずに嘔吐していたのではないか、と考えていたが、
最近はラコールに慣れてきたのか、定かではないが、
吐く時は何がどうであれ吐いているので、
ラコールとエレンタールの差はなしかも、と感じられているところだった。
どちらにせよ、エレンタールPは、乳幼児用の経管栄養剤なので、
これを機に、ラコール移行トライを兼ねている。

入院したことが、いい方へのきっかけとなれば、ありがたいこと。


明日も外出しようと画策している。
暑くも寒くもなく、台風もきていない、さわやかなお天気のこの短い期間は、とても貴重。