みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

口コミ侮れず!!~六君子湯(りっくんしとう):漢方

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木曜は定期受診の日だった。
いつもの3科受診に加えて、脳のMRIと、脳波検査をオーダーしており、
早めに行って、眠り薬を飲んで、熟睡スタンバイしておかねばならなかったのに、
力、前日からそれを見越したかのように、早めに寝て、朝もぐっすり起きず。
朝少し起きたが、移動時に眠り、到着して機嫌よく起きた。そのままハイテンションだ。
これは、かなりまずい。まずいパターンだ。
以前も、眠り薬の日にこの状態に陥っていたことを思い出した。

耳鼻科でカニューレ交換した後に眠り薬を体重割で投与された。
一般的には30分で眠るらしいが、見た感じ、眠るとは逆行している。
静かな所に行ったり、バギーで歩いたりしていたが、
そこかしこで力を見かけたお友達や看護師さんが声掛けてくれて、
そのたびにテンションあがる始末。
予定の30分後は、最もピークでげらげら笑っていたほどだ。

眠るとこわいことがある、
と、何となく感じる子どもは、こうなるのよねえ、と看護師さん談。
全くその通りの力だと思う。眠るまい、眠るまいと、しているようだ。(上記写真)

とうとう追加投与されて、また眠り待ち。
眠り薬飲んで検査し、覚醒後の体調が少し悪くなることが何度かあったので、
本当はたくさん投与したくないのだが、しょうがない。すでに、検査時間はとっくに過ぎている。

その頃じいさんが付添手伝いにやってきた。
来るなり、「おおおーちからー、元気かー?じいちゃんぞ~」などと言ってきたので制止。

追加30分後近くになって、また追加か?と思いつつじいさんと世間話していたら、
知らぬ間にぐっすり眠ってしまっていた。

MRIに入ると、熟睡度高く、すぐに終了。
その後移動の際に、少し目を覚ましていたが、ぼんやり。
そのまま脳波検査を連続してやってもらって、眠った後は効率的であった。

その後に外科診察。胃ろうボタンの交換の日。

最近のことだが、療育センターで同じグループのお友達が嘔吐することが増えたので、
外科受診したら、胃食道逆流の傾向である、との診断で「六君子湯」を処方された、と教えてくれた。
漢方薬だ。

力の外科担当医からは漢方の話を聞いたことがなかったので、この受診時に尋ねてみた。
曰く、
最近の逆流症の治療法の一つで、効果のほどを示す症例が徐々に増えてきている、ということだった。
漢方、といえば、副作用があまりない代わりに、
体質改善が主で早くに効果があらわれる、というものではない、というイメージだったが、
そんなことなら、トライしてみて悪いことはなかろう、と、処方してもらった。
食前にお湯で溶かして飲むらしい。期待感大である。

その後、主治医を受診して脳の所見他について話した。
脳波は分析して後日、とのことだったが、脳のMRIについては、

「年齢に対して脳室が大きく、脳委縮傾向がみられる。
小脳虫部が低形成だが後頭蓋窩の拡大はみられず、dandy-walker varientが疑われる。」

というような内容だった。
Varient、は、「多様性」などと訳されますがね、と主治医。

簡単に言うと、脳みそが同年齢一般健常児と比べて小さく縮まっている傾向である、ということ。
また、後頭部下部に位置する、小脳の、虫部、と呼ばれる部位が、かなり小さい、
ということは、身体のバランス、協調、などの機能が低い可能性がある、ということであった。

加えて後頭蓋窩の拡大も見られれれば、ダンディーウォーカー(dandy-walker)症候群という、
診断がつくらしいが、拡大は見られないので、varient、ということらしい。

どちらにせよ、現時点の発達の遅れは、このような脳の奇形によるものだと考えてもいいようだし、
脳奇形により、これからの発達の遅れが予想される、ということであった。
特に、小脳部分が司る、「身体バランス」において。

最近は、ルーティンな定期受診だったし、不定期受診の整形や眼科等は仮の修了をみた科もあって、
大きな心配事もなくきていたのだが、
今回のMRI所見は、診断として、~かもしれない、であっても、ばっちり名前の付いたものを提示され、
実際自分の目で現時点の力の脳の状態を見て確かめたことで、
受診後は、いろいろと考えて、久しぶりにサゲサゲな一日になってしまった。


でも、ひとつ、新たなトライとして、「漢方」。
西洋医学VS東洋医学、と、極論としては無理であっても、
この六君子湯を飲むことで、逆流の吐きが少しでもおさまってくれば万々歳だ。

夏の脱水症状への対応として、「ソリタT3顆粒」も、この「六君子湯」も、
お友達から偶然教えてもらったり、聞いたりして、力へのトライにつながったこと。
今年の夏が入院なしでしのげたのは、ソリタが一役買ったのは間違いないし、
まだ数回しか飲んでないが、六君子湯を飲んだ後の逆流らしい吐きは無しなのだ!

経験を経た口コミ、侮れず!!
これを教えてくれたお友達に感謝感謝である。
いつでも頭柔らかく、アンテナをできる限り張って、トライしてみる気持ちは、
きっと、力にとっても、私にとっても、かなり有意義だと、再認識したのである。

西洋医学VS東洋医学の中間経過は、また後日。
To be continued!